Un día, a principios de los años 2000, Francesca Negre y Sebastià Verger estaban en Son Dureta y conocieron, de casualidad, la realidad de cuatro niños que vivían de forma permanente en la UCI Pediátrica. Los menores tenían enfermedades tan complicadas que no podían estar en su casa.

Cruzaron miradas y casi sin hablarlo ambos sabían lo que estaban pensando: había que hacer algo para mejorar la calidad de vida de esos niños. Y lo harían desde su rincón en el mundo: el departamento de Pedagogía Aplicada y Psicología de la Eduación de la Universitat.

Así, en 2003 nació INèDITHOS (Intervención e Investigación Educativa y Tecnológica en Pedagogía Hospitalaria), un programa que permite que alumnos y titulados de la UIB hagan voluntariado acompañando (a diferentes niveles: del psicopedagógico, al lúdico o emocional) a estos menores. Empezaron cuatro voluntarios (alumnos de Pedagogía y Magisterio) que atendían a cuatro usuarios.

De cuatro a 59 voluntarios

A partir del curso 2015-2016 comenzaron a colaborar con ABAIMAR, la Asociación Balear de Niños con Enfermedades Raras, a los que atienden en sus domicilios. Desde hace dos cursos están presentes también en la Unidad de Curas Paliativas de Son Espases. Hoy 59 voluntarios (alumnos y titulados de muchos estudios diferentes, no sólo los relacionados con la enseñanza) atienden a 27 usuarios.

Es un win-win, todos ganan: los alumnos se forman en pedagogía hospitalaria (y muchas cosas más) a la vez que cubren una necesidad social real. En términos académicos hablamos de una metodología de aprendizaje-servicio. Aunque es un complemento a servicios ya existentes ofrecidos por la conselleria de Educación, las familias (inmersas en un proceso tan complicado de asumir y gestionar como es la enfermedad) agradecen sobremanera su labor de acompañamiento.

Los jóvenes voluntarios también se enriquecen con la experiencia, para la que reciben una formación específica que incluye una importante parte de preparación emocional, ya que se pueden encontrar situaciones difíciles de abordar (además, tienen asesoramiento psicológico online gracias a Aprendo contigo, un programa similar en hospitales de Perú).

Marta Egidos, ya titulada, comenzó a colaborar con el programa en 2014. Admite que la primera vez que entras en la UCI pediátrica impresiona ("todo pita, todo parece un caos"), pero a los pocos días te acostumbras "y solo ves un niño, no una enfermedad". Razona que cada caso requiere una intervención diferente y concluye: "Eres tú la que aprendes de ellos".

"Hay estudios que muestran que este tipo de intervenciones repercuten en una mejora en el estado de los niños", apunta Verger. Aunque sea solo por el hecho de ayudar a los chavales a tener un proyecto y una motivación, como hace Martín García, otro voluntario, con el chaval al que está ayudando a diseñar un cómic contando su historia. A estos menores también les ayuda conocer su enfermedad, como han comprobado que sucede con iniciativas que también caben en INèDITHOS, como el material online Joan i el asma.

Van probando muchos caminos, como usar las nuevas tecnologías o la música: desde apps que sirven para controlar el dolor crónico a proyectos para interpretar una canción entre varios usuarios.

La socialización también se potencia: están en contacto por videoconferencia y mail con otros niños con enfermedades del programa Aprendo contigo y también intercambian cartas con estudiantes de Escola Global. INèDITHOS (hoy constituido en asociación) va haciendo camino, probando cosas y diseñando y evaluando buenas iniciativas didácticas. Por eso, el departamento de Pedagogía Aplicada y Psicología de la Educación le ha dedicado su último dossier de Buenas Prácticas en Entornos Pedagógicos, que se presenta hoy.

Quien quiera colaborar con el programa con su tiempo (hay casos de voluntarios no vinculados con la UIB) o su dinero o quiera recabar más información puede contactar con sus responsables a través de sus perfiles en Facebook, Twitter o Instagram o en el mail coordinacio@inedithos.es.

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