"No se puede convivir con la enfermedad de Andrade; si eres fuerte, solo te destroza"

De esta manera tan contundente y alejada de tecnicismos calificaba hoy esta patología Mercedes Isern, presidenta de la Asociación Balear de la Enfermedad de Andrade (ABEA) en el transcurso de la presentación en Son Llàtzer del documental Son LlàtzerAndrade, el principio del fin en el que seis pacientes y dos médicos relatan su experiencia con esta enfermedad que responde al nombre científico de amiloidosis ATTR hereditaria y de la que los especialistas en su tratamiento, que no cura, definen como un mal neurodegenerativo, hereditario, raro y grave.

Andrade. El principio del fin from Quindrop on Vimeo.

"Es una enfermedad rara", corrobora la internista Inés Losada que, junto a otros muchos especialistas, conforma la unidad que en Son Llàtzer aborda de manera multidisciplinar esta enfermedad que, continúa, está producida "por una proteína anómala que se deposita en los órganos degradándolos".

En esta unidad multidisciplinar de Son Llàtzer, básica para abordar una enfermedad multisistémica, está coordinada por especialistas de Medicina Interna y en ella participan neurólogos, cardiólogos, nefrólogos, digestivo-hepatólogos, oftalmólogos, rehabilitadores, nutricionistas y ginecólogos para que, en caso de que una paciente con esta enfermedad decida ser madre, sea derivada al servicio de Genética de Son Espases para que pueda beneficiarse del diagnóstico genético preimplantacional y evitar de esta manera que el nonato llegue al mundo que esta enfermedad.

Si uno se pregunta por qué son necesarios tantos especialistas para un abordaje integral de esta enfermedad, basta visionar el vídeo presentado hoy en el que se describe que el mal de Andrade comienza con insensibilidad y "rampazos" en las extremidades y que progresa con molestias digestivas y afecciones renales, cardiacas y oftalmológicas.

Aina Campins, tesorera de ABEA que también da su testimonio en el documental, explica que ella comenzó con "cosquilleos, rampazos e insensibilidad en las piernas que atribuí a mi embarazo. Luego empecé a tener problemas del aparato digestivo. Estreñimiento, diarreas, vómitos y pérdida de peso". Toda su salud se fue deteriorando de tal manera que, pese a tener una hija de tres años y un niño de ocho, "me quería morir, no tenía fuerzas para nada".

Su suerte cambió cuando se puso en lista de espera para un trasplante hepático en el Clínic de Barcelona. Una espera ralentizada por su raro grupo sanguíneo, el AB positivo, un tipo de sangre que solo circula por las venas del 3% de la población y circunstancia por la que centro barcelonés solo realiza tres trasplantes anuales a pacientes con este tipo.

Y es que hasta hace muy poco no existía tratamiento más allá de un trasplante hepático que alargaba la esperanza de vida más allá de los diez años desde el diagnóstico que, de media, sobrevivían los pacientes sin él.

"Mi madre sobrevivió 20 años tras el trasplante y mi hermana y yo, que también tenemos la enfermedad, estamos trasplantadas desde hace 12 y 13 años", revela una animosa Campins que no da nada por perdido y se mantiene haciendo mucho deporte.

Cati Elena Bibiloni, secretaria de la Asociación que asimismo participa en el corto con el que se quiere sensibilizar a la sociedad mallorquina sobre este mal, sale en su apoyo revelando que un trasplantado de ABEA lo fue hace ya 25 años y todavía está entre nosotros.

Por eso, ambas se dirigen a los profesionales sanitarios preguntándoles para cuándo habrá tratamientos farmacológicos para los trasplantados hace años ya que los actuales, que retrasan la aparición de los síntomas, están dirigidos a pacientes que aún no lo han sido. En cualquier caso, Nacho García, director asistencial del Servei de Salut, presente en el acto de esta mañana, garantizó que se adquirirán los medicamentos que sean necesarios para progresar en el tratamiento de esta enfermedad.

Quinto foco mundial

Algo ya de sobra conocido es que Mallorca es el quinto foco mundial de esta enfermedad que se estima que afecta en todo el orbe a entre 10.000 y 50.000 personas. "Se estima que en Mallorca afecta a 11 personas por cada cien mil habitantes aunque con la anomalía de la proteína y sin necesariamente desarrollar la enfermedad podría haber hasta 30 personas por este segmento poblacional", añade la doctora Losada.

Si Mallorca es el quinto foco mundial de la enfermedad, ¿qué otros le preceden? "Portugal, Brasil, Japón y Suecia, no sé en qué orden", responde Aina Campins. "Calculamos que en Balears hay unas trescientas personas afectadas", añade Cati Elena Bibiloni.

Esta enfermedad, traída a Mallorca por navegantes portugueses en el siglo XVI y que debe su nombre al doctor de esta nacionalidad que la describió por primera vez, arraigó con mayor prevalencia "en los actuales municipios de Palma, Llucmajor y algunos de es Pla como Santa Maria, Marratxí y Binissalem", complementa Eugenia Cisneros, coordinadora de investigación de la unidad multidisciplinar de Son Llàtzer que, admite, hay algunos casos en Menorca y que los afectados ibicencos "son descendientes de mallorquines".

En el documental llama la atención el testimonio de Isabel Heras que, sin pelos en la lengua, sostiene que "somos una sociedad capaz de vencer a esta enfermedad desde el conocimiento. En 40 años, esto será una anécdota".

Para acabar de encasillar a esta enfermedad, la presidenta de ABEA se conjura para que este sea el principio de un fin "que nosotros no veremos pero que sí lo harán nuestros hijos porque queremos darles un futuro. Queremos ganar esta partida y acabar con esta herencia maldita".