P ¿Qué hacemos con el cáncer cuando entra en casa?

R Como bien dices, entra en casa. Ataca a una persona, pero afecta a toda la familia y lo desbarata todo: la agenda, el día a día, los roles... ¿Qué hacemos? Primero, aceptarlo, que es uno de los procesos más difíciles, y luego gestionarlo, intentar abordar lo que supone el cáncer en todos los frentes: médico, emocional, familiar, relaciones sociales...

P ¿El emocional es el más complicado?

R Cualquier oncólogo te diría que el más complicado es el médico, pero el emocional es el más complicado de aquellos aspectos que podemos controlar. La parte médica se nos escapa, pero en la emocional podemos actuar. Surgen muchas emociones: miedo, tristeza cuando las cosas van mal, cuando el enfermo ve que ya no puede hacer lo que antes hacía, la dependencia, que es horrible... Lo fue para mi hermano, un hombre de 50 años, ver que dependía de sus hermanos, madre e hijo. También surge la ira, la rebelión. Recuerdo que mi hermana decía que estaba enfadada con el mundo. Las emociones son como un río, y un río debe llevar agua. El miedo debe existir. Decir "no tengas miedo" o "no estés triste" es absurdo. El miedo, la tristeza y el asco deben existir, pero no puede ser tan intenso como para que se desborde porque en ese momento no podemos controlarlo y destruye.

P ¿Desde dentro es difícil saber cuándo se va a desbordar?

R Es muy difícil no tanto ver cuándo se va a desbordar sino controlarlo. Tú estás viendo que la tristeza te paraliza, que te enfadas con la gente que más quieres, es muy injusto... Lo que no le dices al oncólogo o a la enfermera se lo sueltas a tu hermano o a tu madre. El problema no es no verlo, sino verlo y no ser capaz de controlar la propia emoción porque tenemos una enfermedad que está destruyendo la familia, tu rol como trabajador y un montón de cosas más.

P A veces hay frases con buena intención...

R Sí. No te preocupes, todo va a salir bien, no hables de eso... Dan para un diccionario.

P ¿Obligan a los enfermos a fingir?

R Sí, se genera un círculo muy injusto. No me permito el lujo de estar mal para que mis hijos no me vean así. Y tus hijos no se permiten el lujo de estar mal para que no les veas así. Fíjate en la palabra: lujo. Estar mal llega a ser un lujo. Pero es que necesito estar mal. Me han diagnosticado una enfermedad tremenda, la quimioterapia no me hace nada, tengo metástasis... Necesito estar mal. Esas frases vienen de una psicología positiva mal entendida. Nos obligan a estar bien y sonriendo todo el día. Hay un libro, 'Sonríe o muere', de Barbara Ehrenreich que tuvo cáncer y a la que todo el mundo le decía que sonriera, que no le diera importancia. Ella pensaba: "Es que me estoy muriendo". Estamos obligando a la gente a estar bien cuando lo que necesitan es estar mal, tener momentos de melancolía, estar tranquilos consigo mismos e, incluso, cuando las cosas salen mal, ir preparando el final. Mira hay una cosa que me molesta mucho. Voy a la televisión y lo primero que me han dicho es que el enfoque que le quieren dar es...

P...positivo, como si nadie muriera de cáncer.

R Sí. Me piden, por ejemplo, que cuente el caso de mi hermana, que se salvó, y no el de mi hermano, que murió. Me molesta que todo se centre en los supervivientes, en la persona que tuvo un cáncer y luego subió al Kilimanjaro. No hay que olvidar que mucha gente muere. Una de las cosas que hacemos mal es no hablar de la muerte, estamos perdiendo la oportunidad de acompañar al enfermo de cáncer que va a morir de la mejor forma posible. Podemos usar eufemismos, pero a veces el cáncer sale mal y tenemos que acompañar a esas personas. Cuidado con volcarlo todo en los supervivientes y la superación, conozco enfermos de cáncer que se han sentido culpables porque se morían. Te dicen que no han luchado lo suficiente. Hay una frase de mi hermano que me rompió. El día que se rindió, él lo verbalizó así, dijo «me rindo», y eso es muy injusto. Nos dijo: "Pensaréis que soy un cobarde, pero no puedo más". Me rompió. ¿Cómo vas a ser un cobarde, si tienes una enfermedad que te está comiendo? Se habla de lucha y de supervivencia, te estás muriendo y te sientes culpable por no luchar. Es muy duro.

P ¿Hay que erradicar ese lenguaje?

R A ver, reconozco que hasta que no me paré a pensarla, la expresión lucha contra el cáncer no me molestaba. La he usado y aparece en el libro, pero no podemos llevar esas verbalizaciones a la obligación de luchar, de no rendirse. Cuando recibía mensajes de que mi función era que mi hermano no se rindiera... ¡Uf! No pasa nada por decir la lucha o la batalla contra el cáncer, pero hay que tener cuidado con los mensajes que hagan que el enfermo sienta que no tiene derecho a pedir ayuda o sentirse mal. Me considero una persona tremendamente optimista, pero hay que permitirse el lujo de vivir la tristeza y de acompañar a quien lo está pasando mal. Uso mucho la palabra escuchar y acompañar. Hay quien me pregunta qué hay que decir. Pues hay que estar, escuchar y acompañar. Imagina que te voy a contar mis cosas y me dices que no te hable de eso ahora... Te estoy escogiendo para contarte lo que me pasa y si tú me dices que no te hable de eso, ¿a quién se lo cuento?

P ¿Hay trucos para gestionar esas emociones?

R Si los hubiese me habría hecho de oro. Un médico me dijo que no hay enfermedades sino enfermos. Igual que la misma quimioterapia no vale para todos, en gestión emocional pasa lo mismo. Hay una serie de pautas que pasan por conocer e identificar nuestras emociones. No tengo que controlar mi ira, por ejemplo, sino gestionarla. ¿Cómo no voy a estar enfadado si me estoy muriendo y me tienen dos horas en la sala de espera? No hay trucos ni recetas. Hay que saber buscar lo positivo en lo negativo. Soy un gran defensor del humor, incluso del humor negro. Hay que saber descubrir esos pequeños momentos de alegría y reírte, relativizar y, sobre todo, centrarse en las cosas que puedo controlar. Mi higiene, mis emociones, los pasitos del día a día, la forma de vestir... No perder energía con cosas sobre las que no tengo control: la sala de espera, la hora a la que me recibe el médico, el próximo resultado...

P A veces nos centramos en gestionar lo grande y se nos descontrolan las emociones con la cosa más pequeña.

R Sí. No poderte vestir tú solo, agacharte o controlar tu imagen, que es importante. En el cáncer y en la vida debes pensar en grande y actuar en pequeño. Algunas preguntas de mi hermano eran: "¿Podré volver a jugar al baloncesto? ¿A subir montañas?". Le decíamos que se centrara en lo que podría hacer ese fin de semana, como salir a tomar un vino con sus amigos, que no era poco. La esperanza hay que tenerla siempre, está bien que pienses en tu montaña y tu baloncesto, pero piensa en los pasitos que vamos a dar para que el viernes te encuentres bien y puedas tomarte ese vino. Hay que centrarse en esos pasos pequeños porque con ellos podemos llegar al grande y, si sale mal, al menos habremos controlado el día a día. El sentimiento de impotencia no es porque seas consciente de que has perdido el rol de padre trabajador, por ejemplo, es porque vas a hacer algo muy pequeño, no puedes y te rompes. Como no poder lavarte con 50 años. Es muy duro.

P Eso que se asocia con la pérdida de dignidad, ¿no?

R Sí.

P ¿Escribir el libro no fue muy duro? ¿o fue terapéutico?

R Las dos cosas. Creo en la fuerza de la narración y en la forma de contar las cosas. Cuando estoy mal no necesito que me den consejos sino que me escuchen y escribir el libro era una forma de que me escucharan. Fue una forma de ordenar las emociones, lo vivido. Fue terapéutico. Eso no quita que fue tremendamente duro. Recuerdo estar escribiendo y llorando a lágrima viva. Y cada vez que lo cuento me supone un ejercicio de ordenar, de recuperar aquellas emociones. El libro fue un ejercicio de egoísmo absoluto.

P Hay quien sigue escondiendo que sufre cáncer. ¿Por qué sigue siendo un poco tabú?

R Es algo que no acabo de entender. Creo que tiene que ver con que el cáncer es una enfermedad que deteriora mucho físicamente y ataca a la percepción que tenemos de la dignidad. Una preocupación de mi hermana y de muchas mujeres es que la gente las vea calvas. Tenemos la sensación de que la gente nos va a mirar con lástima y no nos gusta. Pasan cosas curiosas: me miras con lástima, no me hablas de ello y le preguntas a mi hermano en vez de a mí. Ahora mismo se está visibilizando muchísimo, pero durante años se ha hecho muy mal. No el después, sino el durante. Cuando un famoso dice que tiene cáncer se emplea el verbo confesar y se dice que es valiente por hacerlo.

P ¿Se nos olvida que la persona es la misma a pesar de la enfermedad?

R Exacto, es sólo que a veces cambia el rol o la forma de interactuar. Una frase que repiten mucho los enfermos es: "Con lo que yo he sido...". Siguen siendo. Con otras capacidades, con otra escala de valores... A veces la gente se dirige al familiar y no al enfermo, como si no existiera o estuviera mal de la cabeza. En el caso de mi hermano el trato fue impecable, pero al final la oncóloga me pidió que firmase para que cuando muriese mi hermano se dedicara una parte del hígado a investigación. No había muerto, no había perdido la cabeza, lo podía firmar él. Muchos profesionales te dicen, incluso, que hablarían con el enfermo pero que la familia no les deja. Ni siquiera es legal, deben hablar con el enfermo. La persona deja de ser, de importar, todos vamos a trabajar para ella, pero ella ya no pinta nada.

P ¿Qué hacemos si hay niños en casa?

R En función de la edad están preparados para entender unas cosas u otras. Hay que adaptarse a la edad, pero los niños no son tontos. Un niño con tres años no puede entender el concepto de muerte, pero el de enfermedad sí porque ha estado malito y sabe lo mal que se pasa. Siempre hay que decirles la verdad, explicárselo: estoy enfermo, me pasa esto y los médicos van a hacer lo posible por curarme. Si preguntan si te vas a morir hay que decir que no lo sabes, no que te vas a curar seguro. Muchas personas, cuando el enfermo ya está muy deteriorado, no quieren que el niño vaya al hospital. Pues no. Hay que dejarle que elija. Explicándole siempre, eso sí, lo que va a ver. Decirle, por ejemplo, que papá está muy pálido y que no puede hablar. Y preguntarle si quiere ir. Los niños son más inteligentes de lo que pensamos y tienen menos tabús que los que creemos.

P Tampoco tienen filtros.

R No. Tengo un amigo al que acaban de operar de un cáncer de mandíbula y me explicó que cuando se lo contó a sus hijos uno se puso a llorar y se fue a su habitación, el otro empezó a hacer preguntas y la pequeña le dijo: "Papá, ¿la operación quién la paga?". Es decir, "no quiero saber nada, no me cuentes". Hay que entender estos mecanismos, son lógicos, pero la niña ya sabe qué pasa y, cuando quiera o necesite saber, ya irá preguntando.

P Usted ha vivido los dos casos: su hermano falleció y su hermana salió adelante. Cuando ahora alguien le dice que tiene un cáncer, ¿cómo reacciona?

R Siempre soy optimista, pero eso no quiere decir que piense "no te preocupes todo va a salir bien". El optimismo lo enfoco a que vaya como vaya vamos a intentar que la persona lo lleve de la mejor forma posible, lo mejor acompañado y lo más dignamente. Soy más pesimista que antes. Antes pensaba "seguro que sale bien" y ahora pienso "ojalá salga bien". El miedo se ha instalado en mi vida en ese sentido y no sólo cuando alguien me cuenta algo, también conmigo mismo. He vivido más de 40 años sin tener nada de cáncer en mi familia, esas cosas no me pasaban a mí. Y ahora hay miedo. Sé que la gente se muere de cáncer y la noticia la recibo con más respeto que antes. ¿Es pesimismo? No lo sé.

P ¿Sigue escribiendo sobre cáncer?

R No, en el libro cuento todo lo que sé, lo que he vivido, pero cerré una página. Una parte es escribir y la otra, contarlo, de eso no he parado. No he vuelto a escribir sobre el tema, pero acabo de empezar una tesis sobre ritos funerarios y acompañamiento al duelo. Ya lo tenía en la cabeza, pero ahora, después de varios entierros, más. El libro cerró una página y sería muy malo que hubiera una segunda parte porque querría decir que mi hermana ha recaído o que ha pasado algo. Ojalá nunca haya una segunda parte.