28 de octubre de 2018
28.10.2018

Enfermedades reumáticas infantiles: Como Teruel, existen

Hay más de doscientas patologías de este tipo que afectan a pacientes en edad pediátrica

28.10.2018 | 02:45
Las pediatras Conxa Mir y Lucía Lacruz, en una imagen tomada en Son Espases.

En movIBment, nueva asociación de familias con esta problemática

  • El hospital de Son Espases celebró el sábado de la semana pasada el día de las enfermedades reumáticas en la infancia. Un acto que sirvió para dos presentaciones de calado.

    La primera de ellas, la de la recién creada Asociación de familias con niños y adolescentes con enfermedades reumáticas que, bajo la presidencia de Josep A. Calvo, nace con el nombre ´En movIBment´. Y la otra, la presentación de una guía para que el personal docente pueda reconocer estas patologías y, de esta manera, no minusvalorar a los niños que las padecen.

    Una guía que, como recalcan las protagonistas del reportaje sobre estas líneas, está avalada por las sociedades científicas pediátricas de las islas así como por la Sociedad Española de Reumatología Pediátrica. Ambas pediatras subrayaron la importancia de jornadas como la de Son Espases toda vez que, admitieron, cuando un niño es diagnosticado de una enfermedad de este tipo, "agobiamos a los padres con un montón de información y de controles que deben seguir sus hijos. Y en realidad, cuando están regulados, son niños completamente normales", tranquilizan.
     

Niños con apariencia normal que no corren como los demás en los patios escolares son tachados, en ocasiones, de torpes o vagos cuando en realidad padecen una enfermedad reumática que limita sus movimientos. Dos pediatras abogan por mejorar la formación para detectarlas

Aunque la gente asocia el reuma y las enfermedades reumáticas con la vejez, la pediatra Lucía Lacruz, que junto a Conxa Mir lleva la unidad de r eumatología pediátrica de Son Espases, explica que el primer término no existe como enfermedad concreta y que se usa, en general e incorrectamente, para referirse a las dolencias o molestias en el aparato locomotor que aparecen en la edad madura.

Respecto a las segundas, aclara que en realidad son enfermedades producidas por disfunciones del sistema inmune que pueden afectar a cualquier órgano del cuerpo, no solo a las articulaciones. "Aunque es verdad que son más frecuentes en las articulaciones", concede.

Y, lo que es más importante, los niños no son ajenos a ellas. "Hay más de doscientas enfermedades reumáticas que afectan a pacientes en edad pediátrica aunque la más frecuente de ellas es la artritis idiopática juvenil", explica la doctora Lacruz que incide en que, como su propio nombre indica, es de origen desconocido, no se sabe qué la produce.

"Se trata de una artritis crónica que se manifiesta inicialmente durante más de seis semanas y debuta antes de los dieciséis años", explica su colega Conxa Mir, que añade que se manifiesta con una inflamación de las articulaciones y debe ser tratada semanalmente con inyecciones subcutáneas.

Una de sus complicaciones, detallan las especialistas, es que puede provocar una inflamación ocular denominada uveitis. "No da síntomas y puede llegar a provocar ceguera. De hecho es la primera causa de ceguera en niños en el mundo desarrollado", explica la pediatra Lacruz.

Un niño de cinco años al que se le diagnosticase esta enfermedad reumática tendría que medicarse con antiinflamatorios durante una crisis de su patología, que cursa no solo con dolor sino también con inflamación. Además tendrá que seguir un tratamiento crónico para intentar "regular" su sistema inmune que puede durar años. Y para prevenir la ceguera que puede provocar la uveitis, el menor deberá someterse a controles oftalmológicos cada tres o seis meses, dependiendo del tipo de artritis.

"Una vez que el paciente tiene controlada la enfermedad, estas revisiones oculares se espaciarán en el tiempo, pero deberá someterse a ellas durante el resto de su vida", explican las especialistas, que revelan que la unidad de reumatología pediátrica, única existente en toda la sanidad pública de las islas, atienden a unos trescientos pacientes con esta patología. "Es la tercera enfermedad crónica más prevalente en la infancia solo superada por el asma y al mismo nivel que la diabetes", aporta Lacruz.

Estas dos especialistas abogan por mejorar la formación de los pediatras de Primaria para evitar que las inflamaciones más sutiles con las que también puede manifestarse esta enfermedad pasen desapercibidas.

"Hay algunos niños que, por desconocimiento, son calificados de torpes cuando en realidad no corren por el dolor que sienten. Además, las inflamaciones se producen más frecuentemente por las mañanas, interfiriendo con sus actividades escolares", explica la doctora Lacruz, que detalla la incomprensión que acompaña a estos niños aparentemente normales y a los que, por su aspecto, se les niega el uso del ascensor para acceder a sus aulas.

"Suelen tener problemas en las clases de Educación Física. Sus limitaciones provocan que algunas mañanas en las que el dolor es especialmente intenso ni siquiera vayan al colegio o que sus propios padres, que en ocasiones optan por ir antes de que comience el horario lectivo a las escuelas para ayudarles, sean tachados de ser excesivamente protectores con sus hijos", continúan las pediatras.

Estas especialistas en enfermedades reumáticas infantiles minimizan el problema al asegurar que estos pacientes, una vez controlados, no tendrán ningún tipo de limitaciones para desarrollar el deporte o la actividad que hayan elegido. Así, revelan que una de sus pacientes con artritis de mano hoy en día toca el clarinete en la Escuela de Música de Barcelona. O que también han tratado al que es en la actualidad el jugador más joven de la selección balear de Voley.

Aparte de la artritis idiopática juvenil, hay otras enfermedades reumáticas infantiles entre las que las pediatras señalan el lupus eritematoso sistémico que, define Conxa Mir, "es una enfermedad en la que el sistema inmunológico fabrica anticuerpos contra sus propios tejidos: puede inflamar la piel, las articulaciones, el riñón, el pulmón, el cerebro...", enumera antes de añadir que esta enfermedad debuta entre los 8 y los 12 años y que es más frecuente (en una proporción de dos casos de cada tres) en las niñas.

Más frecuente en las niñas

Preguntadas por el por qué de esta mayor incidencia entre el género femenino, la doctora Lacruz aventura que podría ser porque el sistema inmunológico podría verse afectado más por los cambios hormonales que tienen las mujeres. Pero lo que es inevitable, añaden, es que los niños con lupus tengan que seguir un tratamiento inmunosupresor de por vida.

Otras patologías reumáticas infantiles menos frecuentes que enumeran para dejar constancia de su existencia son la vasculitis, la dermatomiositis juvenil, la esclerodermia y enfermedades autoinflamatorias como la fiebre mediterránea familiar o la enfermedad de Behçet que se manifiestan con fiebres recurrentes, aftas bucales e inflamaciones de la piel.

Preguntadas sobre si alguna de todas las patologías descritas tiene una mayor prevalencia en las islas, las dos pediatras contestan que no pero recuerdan que especialistas de otros hospitales del país bromeaban sobre el hecho de que en Balears se hubieran dado hasta tres casos de arteritis de takayasu, enfermedad descrita por primera vez en Japón y que se trata de un tipo de vasculitis que normalmente se da en mujeres de entre 30 y 40 años y que son muy raras en los niños. "En pocos años, tuvimos tres casos. El primero en una niña de cuatro años, el segundo en un niña de 6 meses y el tercero en un niño de cinco meses", recuerda la doctora Lacruz.

Ambas profesionales recalcan que lo que está más que demostrado es que estas enfermedades se acentúan con el estrés por lo que uno de los objetivos principales de su tratamiento es que el niño esté como "una balsa de oli".

Como se trata de enfermedades muy invisibles, estas dos profesionales junto a Rocío Casado, pediatra de Primaria, y personal de la conselleria de Educación, han elaborado una guía dirigida al personal docente, para que sepan identificarlas y cómo actuar con los niños que las padezcan. Una guía que recalcan está avalada por las sociedades científicas pediátricas de las islas así como por la Sociedad Española de Reumatología Pediátrica.

"Hay que dejar bien claro que estas enfermedades reumáticas infantiles, como Teruel, existen. Y que dentro de las enfermedades crónicas en niños, estas son las mejores porque tienen tratamiento y, si lo siguen, están perfectos", concluyen estas especialistas que abogan por mejorar la formación de los médicos de Primaria y del profesorado para detectarlas y evitar el infradiagnóstico que creen que existe en torno a ellas pese a que cuando se abrió esta consulta específica había unas 40 fichas de niños con estas enfermedades y que hoy son más de 600. "Conocer para reconocer", aconseja para concluir Conxa Mir.

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