La Asociación de Enfermos de Hidradenitis, ASENDHI, ha mantenido una reunión con Angélica Miguélez, Subdirectora de Atención a la Cronicidad, Coordinación Sociosanitaria, Salud Mental y Enfermedades Poco Frecuentes del Govern de las Islas Baleares. El objetivo de este encuentro es solicitar ayuda para mejorar el abordaje y tratamiento de los pacientes con Hidradenitis Supurativa, una enfermedad que padecen cerca de 11.950 personas en Baleares.
La Hidradenitis Supurativa es una enfermedad inmunomediada, progresiva, crónica e inflamatoria de la piel, que se manifiesta con nódulos, abscesos, tractos fistulosos y cicatrices localizadas en axilas, área genitofemoral, perineo, glúteos o región inframamaria en el caso de las mujeres.
Durante la reunión también ha tenido lugar la presentación del proyecto HérculeS, una iniciativa estratégica respaldada por 20 sociedades científicas y la asociación de pacientes ASENDHI, que busca redefinir el estándar de cuidado de la Hidradenitis Supurativa. Datos de un reciente estudio revelaron que se trata de la enfermedad dermatológica con el mayor impacto en la calidad de vida, comparable a la enfermedad pulmonar obstructiva crónica, diabetes, enfermedad cardiovascular y a diferentes tipos de cáncer.
Ninguna unidad especializada en las islas
ASENDHI busca la puesta en marcha de medidas incluidas en el Proyecto HérculeS que mejoren el diagnóstico precoz y la atención a los pacientes de Hidradenitis Supurativa en las Islas Baleares, donde no existe ninguna unidad especializada para su tratamiento.
En el marco de esta reunión, las doctoras Ana Martín-Santiago, jefa del servicio de Dermatología del hospital de Son Espases y Sonia Martínez Carmona, especialista en Medicina Familiar y Comunitaria, han puesto de manifiesto los principales problemas a los que se enfrentan los pacientes: un retraso diagnóstico de 9 años (5 años por encima que el de enfermedades raras, consideradas las de mayor retraso diagnóstico); inexistencia de un abordaje multidisciplinar que contemple la implicación de las distintas áreas médicas (atención primaria, urgencias, dermatología, enfermería), necesarias para en el abordaje de esta patología; así como un alto impacto económico y laboral para el paciente.
HérculeS constituye una herramienta de trabajo para profesionales sanitarios, decisores políticos, gestores y sociedad en general, impulsando recomendaciones sencillas y accionables generadas en un ambiente interdisciplinar, ofreciendo así la respuesta y el apoyo que los pacientes de Hidradenitis Supurativa necesitan, demandan y se merecen.
Entre las entidades impulsoras del proyecto, elaborado con la colaboración de AbbVie, se encuentran 20 instituciones sanitarias, de pacientes y de gestión que representan a las diferentes especialidades involucradas en el manejo y tratamiento de esta enfermedad: dermatología, cirugía, atención primaria, digestivo, urgencias, enfermería, pediatría, psicología, administraciones, gerencia, farmacia y pacientes.
Esta reunión se enmarca en la ronda de encuentros que los expertos de HérculeS están desarrollando a nivel autonómico para conseguir la involucración y apoyo de los distintos gobiernos autonómicos, fundamental para conseguir la aplicación de las recomendaciones recogidas en este proyecto, entre ellas, la difusión del algoritmo diagnóstico de esta enfermedad, la promoción y el desarrollo de acciones formativas para profesionales sanitarios, la mejora de la coordinación asistencial o la creación de un registro de pacientes que facilite el seguimiento y la investigación.
