Angélica Miguélez, subdirectora asistencial que se ocupa de estas enfermedades poco frecuentes, matiza para empezar que las ventajas asistenciales a los menores con estas patologí as deben circunscribirse a las que sean más complejas y conlleven un mayor grado de invalidez o dependencia.

Una vez hecha esta salvedad, la subdirectora asistencial se conjura para conseguir que el Sistema Nacional de Salud garantice y financie el acceso a todos los medicamentos huérfanos ( los no desarrollados ampliamente por la industria farmacéutica por razones económicas ya que van destinados a un reducido número de pacientes) a los niños con este tipo de patologías. Y quien dice medicamentos, dice otros productos no subvencionados: "Atendemos a 22 niños con ictiosis (enfermedad cutánea) que precisan ponerse varias veces al día cremas ya que en caso contrario pueden deshidratarse y morir. Las cremas no las financia la Seguridad Social porque se trata de un producto cosmético, no de un medicamento. Pero como para ellos son vitales, nosotros las pagamos desde el año 2016", revela.

Y se están estableciendo circuitos entre los centros de salud y los colegios para que estos niños puedan acceder a la educación de la manera más normalizada posible. "También hemos creado un grupo de trabajo para que estos pacientes, que en muchos casos han de ser visitados por hasta ocho especialistas diferentes, sean vistos por todos ellos en una única visita al hospital", añade Miguélez, que no olvida el trabajo desarrollado por el Centro de Atención Primaria para el Desarrollo Infantil (CAPDI) que ayuda a las familias con niños con problemas de neurodesarrollo.

"Hay muchos niños que no tienen diagnóstico pese a que sabemos que sí tienen una enfermedad rara, que en algunos casos puede ser única en el mundo", concluye.