La Universitat acoge estos días el I Congreso Internacional sobre Enfermedades Raras y Calidad de vida, en el que se han inscrito más de 200 personas entre familiares, estudiantes y profesionales. El encuentro ha sido organizado por la Associació Balear d'Infants amb Malalties Rares (ABAIMAR) y el proyecto de investigación e intervención INeDITHOS, impulsado desde el departamento de Pedagogía Aplicada y Psicología de la Educación.

El objetivo de las jornadas es tratar la problemática psicoeducativa, sanitaria y familiar de los niños y jóvenes con enfermedades raras desde la pedagogía hospitalaria. El programa incluye la intervención de investigadores y profesionales que trabajan en los ámbitos de la educación, la sanidad, la psicología y el trabajo social, que analizan distintos aspectos específicos que repercuten en la calidad de vida de los pacientes y sus familias. Participaron en el acto inaugural el rector de la UIB, Llorenç Huguet; la presidenta del Govern, Francina Armengol; la presidenta de ABAIMAR, Catalina Cerdà, además de los responsables del programa INeDITHOS, Sebastià Verger y Francisca Negre.

El proyecto INeDITHOS funciona desde 2003 y cuenta con tres patas: intervención; investigación; y formación de voluntarios. La intervención se traduce en el trabajo que hacen 65 jóvenes voluntarios (todos alumnos de la UIB) que realizan labores de apoyo pedagógico y para mejorar la calidad de vida de los niños ingresados en la unidad de semicríticos de Son Espases; en la de cuidados paliativos o en el domicilio de chavales con enfermedades raras, realizando con ellos refuerzo escolar. Verger valoró que el número de voluntarios ha crecido, pero indicó que aun así tienen niños en lista de espera. Destacó que los voluntarios que van a Son Espases acuden cada tarde de lunes a sábado. El número de niños atendidos por este programa (complementario de los planes públicos de apoyo y acompañamiento) va fluctuando, pero está en torno a la treintena.

Las enfermedades raras afectan al 7% de la población. La asociación ABAIMAR lleva desde 2009 haciendo difusión de estas dolencias de baja prevalencia, en especial cuando afecta a niños. Su objetivo es obtener el apoyo social, institucional y mediático adecuado para conseguir respaldo por parte de organismos públicos y privados. Ofrecen servicios como asistencia psicológica y social o fisioterapia.