Maria de Gràcia y Ramon todavía están siendo tratados psicológica y emocionalmente por la unidad de cuidados paliativos pediátricos del hospital de Son Espases. Dentro de apenas un mes se cumplirán dos años del fallecimiento de su hija, a los pocos días de que cumpliera los seis años de edad.
"Y lo celebró. Ese día fue al colegio, aunque solo durante un par de horas porque ya se encontraba bastante mal, y lo celebró junto a sus compañeros de clase con caramelos y globos. Al día siguiente se tuvo que quedar en casa porque empeoró y cinco días después fallecía", recuerda su madre quedándose con lo único positivo de este desenlace, con que su niña pudiera celebrar con sus amigos su último cumpleaños y con el hecho de que pudiera morir tranquilamente en su casa, sin sufrimiento, acompañada por sus padres, sus hermanos, sus juguetes, sus cosas...
Esta unidad de cuidados paliativos que ayuda a pasar por este difícil trance a los más pequeños y, sobre todo, sus familias, está formado en la actualidad por tres pediatras, dos enfermeras, una trabajadora social y una psicóloga clínica. Estas dos últimas profesionales forman parte del Equipo de Atención Psicosocial (EAPS) con el que la Obra Social La Caixa contribuye, a través del hospital Sant Joan de Déu, a este delicado trabajo. Un trabajo para el que se necesita estar forjado de un temple muy especial y que, al mismo tiempo, también debe ser muy gratificante. Basta mirar a Maria de Gràcia y Ramon y el agradecimiento sin fisuras que demuestran hacia el equipo que les ayudó a pasar por el más difícil trance de sus vidas.
Apoyo total
"Lo que más nos ayudó en esos momentos fue comprobar que había un equipo que nos apoyaba en todo. En nuestras dudas, en los pensamientos súperextraños que te asaltan en esos momentos. La tranquilidad y paciencia que demostraban estos profesionales nos daba mucha fuerza. Porque lo más importante para nosotros era que nuestra hija no sufriera", recalca Ramon.
Ángela Tavera, pediatra de la unidad de cuidados paliativos de Son Espases, explica que la principal función de este recurso asistencial es "atender a niños y jóvenes de cero a dieciocho años con enfermedades que amenazan o limitan su vida en su vertiente física, social, psicológica y espiritual. Y el Equipo de Atención Psicosocial que aporta la Obra Social La Caixa, una psicóloga clínica y una trabajadora social, son los encargados de atender la parte social, psicológica y espiritual tanto de los pacientes como de sus familias". Este proyecto de atención integral a estas familias data del año 2012, uno antes de que se creara la propia unidad de cuidados paliativos pediátricos de Son Espases, en 2013.
La trabajadora social Maria Forteza-Rey explica sucintamente cuál es su trabajo en la EAPS: "Valoramos las necesidades del paciente tanto en su colegio como en su domicilio para que su día a día se vea alterado lo menos posible. Y ayudamos a las familias en todos los trámites burocráticos que en esos momentos se hacen muy cuesta arriba".
La psicóloga clínica Nuria Rodríguez es la encargada de acompañar a la familia durante todo el proceso, desde que se le comunica la enfermedad mortal de su hijo hasta el desenlace y más allá, hasta dos años después del fallecimiento, hasta que sea necesario.
"Cada persona y cada familia es un mundo. Estamos con ellos durante los desbordamientos emocionales, les asesoramos sobre el papel que deben jugar los hermanos, si existen, o les ayudamos a sobrellevar fechas concretas y llenas de dolor en estos casos como pueden ser los cumpleaños o las navidades. La clave de todo está en conseguir estar preparado para el fallecimiento", sostiene.
Maria de Gràcia y Ramon corroboran estas labores con su testimonio. "Cuando el oncólogo y el neurólogo nos dijeron que Sofi no se iba a curar nos pusieron en contacto con la unidad de paliativos, que nos dejó una semana para que nos planteásemos todas las dudas que tuviéramos, para que recabásemos una segunda opinión. Y luego nos ofrecieron ayuda psicológica", rememora la madre que, junto a su marido, se alegra hoy en día de que su hija pasara por todo este trance sin pisar el hospital, "pudiendo estar en casa con sus hermanos".
Universo paralelo
"Cuando te dan una noticia así, entras en un universo paralelo, todas las reglas se difuminan y cosas a las que antes dabas mucha importancia la pierden. Sin la unidad de paliativos estaríamos en el Psiquiátrico", asegura el padre.
"También nos asesoraron sobre cómo tratar al resto de nuestros hijos. Nos dijeron que al mayor no había que apartarle, que no tenía que llevar todo el peso pero tampoco apartarle. Así que decidimos que él fuera el encargado de preparar cada día la medicación que tenía que tomar su hermana. Quieres protegerlos y es un error", apunta Ramon.
"Hace poco mi hija, que cuando murió su hermana tenía tres años, me preguntó si se había despedido de ella. Y le conté que sí lo hizo, le recordé que dijo que tenía la cara amarilla y roja, por el colorete que le pusimos, y que le dio un beso antes de irse al colegio. De la misma manera, al mayor le dimos la oportunidad de elegir si quería venir al tanatorio y decidió hacerlo", recuerda estos dolorosos momentos Maria de Gràcia.
La última noche de su hija, dos profesionales de paliativos la velaron junto a sus padres. Y se encargaron de los trámites con la funeraria y de vaciar todo el domicilio de los rastros de la enfermedad que se había llevado a su ser querido, unas acciones que hoy los padres recuerdan con gratitud.
Como recuerdan que el trabajo de este equipo de profesionales sanitarios les permite hoy en día acordarse de los mejores momentos que pasaron con su hija. Como aquella jornada que la asociación Ángeles sin Alas le organizó a Sofi, a la que lo que más le gustaba era estar en el agua, para que pudiera nadar junto a los delfines en Marineland. O aquel consejo que le dieron a Ramon, que quería eludir el drama que tenía en casa volcándose en su trabajo y le convencieron de que no lo hiciera, que pasara las tardes con su hija que se iba a ir. "Y menos mal que les hice caso. Si no, aún estaría llevando esa mochila de remordimiento", asume hoy.
