El hijo de Rosanna Matheu, de ocho años de edad, fue diagnosticado hace poco más de seis meses con un Trastorno del Espectro Autista (TEA), disfunción conductual en la que normalmente se engloba el síndrome de Asperger. La pareja formada por Margarita Roca y Miguel Cañellas llevan más tiempo conviviendo con este trastorno diagnosticado hace ocho años a su hijo, hoy un adolescente de dieciséis. Por último, Ana Martín se desvive por mejorar la calidad de vida de los menores afectados por este trastorno desde que un especialista certificó en mayo de 2012 que su vástago padecía esta disfunción. Tenía nueve años de edad.
Recurriendo al buscador Google para saber en qué consiste este síndrome, encuentras una serie de comportamientos y pautas de actuación que son corroboradas una a una por estos progenitores.
Así, se define al Asperger como un trastorno que se caracteriza por que la persona afectada manifiesta intereses limitados o una preocupación inusual y obsesiva con un objeto o un tema en particular, llegando a excluir otras actividades y temas de conversación. "A mi hijo, cuando tenía tres años e iba a la escoleta, solo le interesaban las ruedas y los colores. Se obsesionó con los escudos de los coches y hasta que no consiguió identificar todas las marcas de automóviles, no paró. Lo mismo le ocurrió con los Angry Birds y ahora está obsesionado con el fútbol. No ve un solo partido pero se sabe el nombre de todos los jugadores y los equipos en los que juegan", revela Rosanna Matheu.
"Dos personas con Asperger pueden ponerse a hablar entre ellas cada una de su tema sin escuchar lo que dice la otra y pasarse así un buen rato", dice, describiendo así otra característica de esta anomalía, a la que se niegan a calificar como enfermedad: "El síndrome de Asperger no es una enfermedad, es un trastorno conductal de origen genético", recalca Ana Martín con la autoridad que le da ostentar la vicepresidencia de la Asociación Asperger Baleares, una institución operativa desde hace poco más de un año que engloba a veintinueve familias con esta problemática y treinta menores afectados.
"Aunque es raro, una de nuestras familias tiene a dos hijos con este síndrome", revela Ana, antes de añadir que también hay cuatro niñas entre los treinta menores diagnosticados de su Asociación -es una condición sine qua non para formar parte de ella llegar con un diagnóstico emitido por un psicólogo bajo el brazo- pese a que este síndrome es más habitual entre los niños.
"¿Por qué? Quizá por que detrás hay un componente genético que afecta más al género masculino. O quizá las niñas estén menos diagnosticadas por fijarse más en los comportamientos sociales e imitarlos más fidedignamente. Quizá son mejores actrices", aventura una explicación. "Pero ellas son más peligrosas porque caen más facilmente en procesos depresivos que pueden desembocar en intentos de suicidio", contrapone.
Volviendo a la definición del síndrome, se señala que las personas que lo padecen suelen tener una inteligencia normal o ligeramente por encima de la media, pero muestran rutinas o rituales repetitivos, así como una tendencia a hablar de manera demasiado formal o monótona y a interpretar figuras retóricas e ironías de manera literal. "No saben lo que es la ironía", corroboran los progenitores, "e interpretan literalmente todo. Por ejemplo, no les puedes decir que las paredes escuchan o que es un viejo verde, porque en su imaginación ven una pared con oídos o una persona mayor con la piel de ese color", continúan los progenitores.
"No les puedes decir que, después de cenar, recojan su plato y lo lleven a la cocina. Porque es lo que hacen, dejando los cubiertos y el resto de cosas encima de la mesa. Y cuando se lo recriminas y les dices que lo recojan todo se enfadan y te preguntan por qué no se lo has pedido de una vez", ilustra gráficamente otro de los progenitores este problema de entender todo de forma literal
"Tampoco sufren un retraso intelectual ya que, en un gran porcentaje, su capacidad es superior a la media", revelan estos padres, que se apresuran a recalcar que ni todos los afectados por este síndrome son genios ni todos ellos tienen altas capacidades, aunque admiten que en lo que les interesa pueden llegar a ser muy buenos. "Son muy buenos memorizando cosas, con la informática y con los trabajos mecánicos", apuntan.
Casos de esta genialidad con este síndrome hay muchos: Messi, Mozart, Einstein, Steve Jobs, Bill Gates, Stephen King o George Lucas serían Asperger. "He leído en alguna parte que en Silicon Valley [cuna de la tecnología mundial] buscan empleados con este trastorno al ser los mejores en nuevas tecnologías", apunta Rosanna
A veces su lenguaje corporal es inexistente y tienen problemas de psicomotricidad: "Son patosos y, por ejemplo, les cuesta mucho aprender a montar en bicicleta", admiten los padres.
Pero el principal rasgo de este síndrome es que las personas que lo padecen exhiben un comportamiento social y emocionalmente inadecuado y se muestran incapaces de interactuar exitosamente con los demás.
Acoso escolar
"No entienden las bromas ni las pautas sociales y muestran una carencia de empatía debido a que tienen la inteligencia emocional mermada: Ellos quieren relacionarse, pero no saben cómo. Son muy inocentes y muy simples. Y porque, en definitiva, son raros, más de un 90% de estos niños padecen acoso escolar. Se meten con ellos, no tienen amigos. Como no comprenden las bromas ni la ironía, son más objetos de ellas por parte de compañeros que encuentran en ellos un blanco fácil y propicio", revelan los padres, que llegan a denunciar un caso de un niño con Asperger que se vio obligado a repetir curso para poder eludir a sus acosadores.
"Y se dan cuenta de que son una isla dentro de su clase. No me aceptan, me ha llegado a decir mi hijo que, a sus trece años, nunca ha sido invitado a un cumpleaños", lamenta Ana Martín.
Margarita Roca sostiene que su actitud mejora cuando se relacionan entre ellos: "Mi hijo de dieciséis años mantiene una excelente relación con otro Asperger de 45 años que es ingeniero de telecomunicaciones y con un politólogo de 38 que domina con soltura hasta seis idiomas".
En la Asociación se les ofrecen estas terapias de grupo dos veces al mes, aunque los afectados precisan también de una terapia individual desarrollada por un profesional. "Hay que enseñarles a ser empáticos y no lo olvidarán jamás, aunque estén imitando unas actitudes. Porque quieren demostrar su afecto. Son chicos de rutina, es vital inculcársela. Por eso la implicación y el trabajo de los padres es fundamental", recalcan desde esta Asociación lamentando que haya progenitores que se niegan a aceptar el trastorno que padece su hijo y que este hecho desemboca muchas veces en rupturas matrimoniales. A todos ellos, les brindan el apoyo de su Asociación (ver recuadro al final de este reportaje).
Su espontaneidad y sinceridad, ajena a los convencionalismos sociales, es otro de los rasgos de este síndrome que ha sido llevado hasta la exageración con personajes de series de ficción -Sheldon Cooper, en The Big Bang Theory-. "Yo, antes de ser sincero, me lo pienso cuatro o cinco veces". "¿Por qué se ríen si digo la verdad? A mi no me importa que sea gorda", son algunas de las reflexiones trasladadas por estos menores a sus padres al percatarse de que su actitud sorprende e irrita.
En el capítulo de reclamaciones, estos padres tienen unas cuantas que formular. En primer lugar, que se avance en el diagnóstico preciso de este síndrome, muchas veces confundido con otros trastornos más comunes como el de hiperactividad o de déficit de atención.
"Muchos psicólogos no conocen los pormenores de este síndrome. Y un diagnóstico de un profesional es fundamental para que el Institut Balear d'Afers Socials te reconozca una incapacidad que te permita acceder a unas ayudas que no superan los mil euros anuales. Otra vieja reclamación no atendida es que la Seguridad Social cubra las terapias individuales que deben recibir por parte de un psicólogo", denuncian los padres.
La atención que reciben en los centros escolares también podría mejorar, aunque los progenitores reconocen que "hay escuelas y escuelas", admitiendo que hay centros donde sí se atiende adecuadamente la "diferencia" de sus hijos. Así, reclaman que los centros escolares les de un tratamiento más indvidualizado, con más profesores de apoyo y más orientadores y piden a sus maestros titulares que no se cierren a hacer adaptaciones para ellos.
"Los orientadores deberían aconsejar al profesor sobre la mejor manera de evaluar a estos alumnos. Algunos responden mejor a un examen tipo test que a los que suponen desarrollar las preguntas. Debería prepararse mejor la transición del colegio al instituto haciendo visitas previas al nuevo centro educativo. No hay que olvidar que estamos ante personas que funcionan mejor con las rutinas", recuerda Ana Martín antes de revelar que estos ninos también son hipersensibles al ruido y cuando hay uno que les desagrada, les resulta insoportable. "Mi hijo no respondió a un examen porque un compañero de al lado no paró de dar golpecitos con el lápiz y le desconcentró totalmente", corrobora otra de las madres.
Para concluir, estos padres solo reclaman que les ayuden a enseñar a sus hijos a convivir con los demás, a adaptarse al mundo; a saber perder sin cogerse una rabieta tremenda -otra de sus reacciones características- a aprender a empatizar con los demás. En definitiva, a conseguir que este síndrome de Asperger deje de ser invisible, algo a lo que aspiran alzando la voz en este reportaje y celebrando sin vergüenza el próximo jueves el día mundial contra este trastorno conductual.
