La de Huntington se considera una enfermedad rara; es decir, una patología que afecta a un número limitado de población, a una de cada 2.000 personas. Para Catalina Suau y Ángela del Moral, presidenta y vicepresidenta de la Asociación Balear de Enfermedad de Huntington, este mal no es poco frecuente. Las dos mujeres lo han vivido de cerca. El marido de Catalina falleció a causa del Huntington. En el caso de Ángela los afectados han sido su marido, que también murió, y uno de sus hijos que actualmente vive en una residencia.

Antiguamente, el Huntington era conocido como el "Baile de San Vito". Se trata de una enfermedad neurológica de carácter degenerativo y hereditario. Afecta a hombres y mujeres y todo hijo de padre o madre con Huntington tiene un 50% de posibilidades de padecer la enfermedad. Los síntomas más habituales son los movimientos involuntarios del cuerpo, marcados cambios de personalidad y errores de memoria. En sus fases más avanzadas, los afectados necesitan atención las 24 horas del día. "Empiezan con tics nerviosos,las cosas se les caen de las manos. Una vez que se manifiesta la enfermedad, suelen tener una esperanza de vida de entre 15 y 20 años", explica Catalina Suau. Aunque lo más habitual es que la enfermedad aparezca en la madurez, ha habido casos de jóvenes, e incluso de niños que ya la han manifestado. "Cuanto más temprano empieza, más agresiva", concluye Ángela del Moral. En Mallorca se han contabilizado unos 80 casos. Desde la Asociación se recalca que, aunque este número pueda parecer escaso, la incidencia es alta si se compara con otras comunidades.

No hay ni cura ni tratamiento para el Huntington. La Asociación Balear se creó hace ahora 10 años. Además del deseo de que cada vez se invierta más en la investigación de esta patología, el objetivo primordial de la entidad es conseguir para afectados y familias los recursos asistenciales adecuados. Atención domiciliaria, centros de día y plazas residenciales para aquellos enfermos cuyas familias no pueden hacerse cargo.

"Hoy por hoy no tenemos nada", dice Catalina Suau con respecto a la atención especializada. En este sentido, Suau explica que arrancó un compromiso a la anterior titular de Salud para que se reservaran plazas para enfermos de Huntington en la residencia de Son Güells. Una reciente reunión con la consellera de Asuntos Sociales, Josefina Santiago, no ha sido según Suau y Del Moral, "fructífera".

Las responsables de la Asociación recalcan que actualmente algunos afectados están siendo atendidos en centros y residencias en las que el perfil del enfermo de Huntington no acaba de encajar: "Son Güells sería el lugar idóneo porque atenderá a enfermos de Parkinson y existen bastantes similitudes entre estos y los afectados por Huntington", explica Suau.

El asesoramiento y la derivación son dos de la funciones que actualmente cumple la entidad. Las personas que lo necesiten pueden ponerse en contacto a través del teléfono 971 498 777. "Somos una asociación pequeña y esperamos serlo más", dice Catalina Suau. Explica que en Son Dureta se realizan las pruebas genéticas pertinentes para saber si los descendientes de los afectados padecerán la enfermedad y, en consecuencia la trasmitirán a sus hijos. "El Huntington no se salta una generación, así que si se interrumpe el paso de padres a hijos, no puede aparecer en los nietos", dice Suau. Por eso subraya la importancia de someterse a estas pruebas.