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Reportaje

Muerte digna, una opción todavía incompleta

La consellera de Serveis Socials i Cooperació, Fina Santiago, y el doctor Luis Feliu, adscrito al Hospital General, analizan el estado de la denominada "muerte digna" en Mallorca

Panteón en el cementerio de Santa Cristina de Barro en donde fue enterrada la pequeña Andrea. Efe

La consellera del Govern Fina Santiago opina que hoy, en Mallorca, no hay un debate abierto sobre la denominada "muerte digna", el derecho que asiste a cualquier persona a decidir qué medidas terapéutica desea que se le apliquen en el período final de su existencia, cuando la irreversibilidad de la dolencia que padece hace inevitable el desenlace. La consellera señala que el debate sobre el suicidio asistido y la eutanasia no está planteado, que, de abrirse, ha de ser en el ámbito estatal. Fina Santiago estima que con lo decidido en la pasada legislatura por unanimidad en el Parlament, en Balears el derecho a la muerte digna está razonablemente reconocido, pese a la oposición que, en el momento de la tramitación de la norma, manifestaron los sectores más conservadores de las Islas.

Para el doctor Luis Feliu, adscrito al servicio de convalecencia del Hospital General, se ha producido un cambio en el paradigma imperante durante décadas, al decidir la Organización Mundial de la Salud (OMS) un cambio en la atención de los servicios sanitarios pasando de una medicina de carácter nítidamente paternalista a otra en que se salvaguarda la autonomía del paciente, al que se le explican las alternativas terapeúticas que tiene a su disposición para que dé su conformidad a la que en un momento dado estime más adecuada pudiéndose negar, llegado el caso, a recibir tratamiento alguno, mientras que antes la norma que imperaba era la de hacer lo que dictaminaba el médico.

La cuestión del derecho a la muerte digna y, por extensión, al suicidio asistido y la eutanasia ha vuelto a plantearse a raíz de lo acaecido con la niña gallega de doce años, a la que sus padres pedían que se la dejase morir suprimiéndole las medidas terapeúticas que la mantenían con vida en contra de la opinión de los médicos. Después de judicializar el caso prevaleció la voluntad de los padres y a los pocos días la niña, aquejada de una enfermedad terminal incurable, se fue sin sufrir. La consellera de Serveis Socials dice que, en el caso de la Comunidad Autónoma balear, la ley aprobada por unanimidad, basada en los documentos presentados por el PSOE, similar al de la legislación andaluza, y el de una asociación defensora del derecho a la muerte digna posibilitó disponer de una normativa que garantiza tanto a los pacientes como a los médicos la idoneidad de los tratamientos paliativos que se han de prescribir en caso de una dolencia irreversible. En ester punto la consellera precisa que "lo aprobado nada tiene que ver con la eutanasia, tanto la activa como la pasiva". "Lo que tenemos -afirma-es una legislación que posibilita suprimir el dolor y evitar una medicación susceptible de alargar inútilmente la fase final". "En pocas palabras -sentencia- lo que se ha querido hacer es poder procurar lo que todos deseamos: tener una buena muerte, un deseo compartido por cualquier persona".

En opinión del doctor Luis Feliu la legislación disponible tanto en Balears como en el conjunto de España no garantiza plenamente el derecho del paciente a una muerte digna. Explica que hay enfermos que sí disponen de los instrumentos adecuados para ello, especialmente los de carácter oncológico, pero que otros, fundamentalmente los crónicos, muchas veces se topan con dificultades para acceder adecuadamente a los cuidados palativos, los que, a la postre, posibilitan el tránsito sin dolor y sin angustia o con la menos posible por el tramo final de la existencia. Luis Feliu señala que sucede que, en ocasiones, pacientes crónicos, aquejados de enfermedades cardíacas, respiratorias, renales o hepáticas, entre otras, no son derivados a cuidados paliativos tanto por falta de recursos como de formación por parte de los médicos no paliativistas.

En Mallorca existen dos hospitales con su correspondiente unidad de cuidados paliativos: la del Juan March y la del Hospital General, además de varios equipos que hacen paliativos domiciliarios. El doctor Feliu insiste: se requiere mucha formación, dado que los profesionalesque no estan en los servicios de oncología, se adentran en tierra de nadie. "La insuficiencia orgánica del paciente -precisa- se encuentra mucho más en el aire por la dificultad que entraña el pronóstico, y de ahí que en ocasiones los tratamientos paliativos no se dispensen a estos pacientes como debería hacerse".

Los crónicos

Al preguntarle si en este clase de enfermos los hay que no tienen garantizado el acceso a una muerte digna, responde que "probablemente así es", añadiendo que "en un paciente crónico aquejado de una enfermedad cardíaca nos topamos con que no existe una adecuación de cuidados efectiva; se trata de una clase e enfermos en la que es muy conveniente llevar cabo precozmente un plan de cuidados paliativos". Todo ello requiere un volumen de recursos del que actualmente no se dispone.

Luis Feliu entra en núcleo del problema al decir que "en Medicina estudias cómo curar enfermedades, y a pesar de que ya existe un master de cuidados palativos no se ha planteado el hecho de que a los pacientes crónicos no los curas". La gran prevención de buena parte de la clase médica a acelerar la muerte cuando existe una situación de irreversibilidad y de sufrimiento del paciente pone en evidencia la ausencia de una correcta adecuación de los cuidados paliativos. A la pregunta de si se da el denominado encarnizamiento terapeútico, el doctor Feliu responde señalando que "la cuestión a dilucidar es si se ha de seguir con el tratamiento o entrar en el tratamiento paliativo; lamentablemente, demasiadas veces se decanta por seguir, lo que genera sufrimiento al paciente". Precisa que existen pacientes que tienen muy claro que no desean que se les someta a determinadas terapias cuando la irreversibilidad es un hecho, mientras que otros se aferran a lo de que mientras hay vida hay esperanza. "El paciente y la familia han de entender y aceptar que el bienestar del primero es lo esencial".

La consellera Santiago opina que el caso de la niña gallega, que ha propiciado que el debate haya vuelto a abrirse, ha llamado la atención por sus especiales características, por el hecho de que los padres han tenido una actuación muy determinante, que, enfatiza, tiene que ser respetada. "No habría sucedido lo mismo -dice- si el paciente hubiera sido una persona mayor, entonces probablemente el debate no habría existido", añadiendo que en el caso de Balears, la ley en vigor es muy parecida a la existente en Galicia.

El caso de Ramón Sampedro, el tetrapléjico gallego fallecido en 1998, fue llevado al cine con la película ´Mar adentro´

En lo que no entra la consellera es en el asunto del suicidio asistido y la eutanasia; "se trata de un debate que todavía está muy verde -afirma-, socialmente no se ha resuelto, por lo que en esos momentos el Govern no se lo plantea, ahora no es prioritario". Insiste en que la ley actualmente en vigor se consensuó con todos los grupos representados en el Parlament y que únicamente se registró la oposición de los sectores más ultras, entre ellos los que se autodenominan pro vida. A la consellera no les consta que la jerarquía de la Iglesia católica planteara alguna oposición. Todo ello le lleva a reafirmar que "ahora la cuestión está bien resuelta existiendo en los hospitales públicos una buena oferta de cuidados paliativos".

Sí a la eutanasia

A la pregunta de si es partidaria de la legalización de la eutanasia responde que "sí, estoy a favor, aunque entiendo muchos de los argumentos contrarios a la misma, sobre todo cuando el debate se plantea en torno a una persona que conscientemente no puede dar a conocer su posición, expresar libremente cuál es su voluntad, cuando requiere la ayuda de otro para poner fin a su vida; por otra parte es absurdo que el Estado penalice la decisión libre de una persona". "La eutanasia, de legalizarse, se ha de hacer en una situación de máximas garantías, precisa".

Lo que Fina Santiago quiere que quede claro es que en Balears en la actualidad la persona que está en una fase terminal puede morir sin sufrimiento y acompañada de sus familiares, al tiempo que los profesionales que la atienden ven reconocida su protección, "eso es lo esencial", aduce. Lo que también quiere que se destaque, en el caso de la niña gallega, es que "los padres han llevado a cabo un acto de amor hacia su hija"; e introduce una matización personal: "no sé si hubiera sido capaz de ser tan valiente, de llevar a cabo un acto de tanta generosidad y amor como ellos".

La cuestión de la legalización de la eutanasia también se le plantea al doctor Feliu, quien afirma que en España es necesario abrir el debate sobre el derecho a morir dignamente, sobre el suicidio asistido y la eutanasia. ¿Por qué en Holanda sí y aquí no?", se pregunta. Reitera, además, que es necesario establecer la que se denomina planificación anticipada de decisiones, consecuencia del nuevo estilo de la relación clínica, definida como un proceso voluntario y continuo de comunicación y deliberación entre una persona capaz y el equipo de profesionales implicado en su atención, acerca de los valores, deseos y preferencias que quiere que se tengan en cuenta respeto a la atención sanitaria que recibirá como paciente, fundamentalmente en los momentos finales de su vida cuando no disponga de la capacidad suficiente para un consentimiento informado.

Cardíacos

Por ello, el doctor Feliu enfatiza la dificultad que entrañan los enfermos crónicos, en especial los cardíacos, para adecuarlos a los cuidados paliativos. La mayoría de los pacientes con insuficiencia cardíaca mueren cuando todavía se espera que vivan durante más de seis meses y un pronóstico preciso es igualmente complicado en pacientes con enfermedad pulmonar obstructiva crónica. Luis Feliu reitera la necesidad de establecer para los crónicos los cuidados paliativos adecuados, al mismo nivel que los que habitualmente se dispensan a los oncológicos.

Por último, se destaca que la medicina paliativa presenta hoy una visión más amplia, que va desde los cuidados médicos apropiados de pacientes con enfermedades activas y avanzadas con pronóstico limitado, donde el objetivo fundamental es la mejora de la calidad de vida, hasta los cuidados de pacientes con enfermedades de mal pronóstico, pero cuya muerte no parece cercana, lo que incluye a pacientes con pronóstico de cáncer avanzado y a otros con enfermedades crónicas avanzadas de un órgano: demencia senil avanzada, enfermedades degenerativas y ancianos frágiles, entre otras.

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