"Hubo un momento cuando estaba ingresado que los médicos pensaban hasta qué punto merecía la pena hacer sufrir a ese niño si se iba a quedar vegetal, no iba a hacer nada", son las palabras de Antonia, presidenta de la asociación 'ARKA tapones solidarios', al hablar de cómo ha sido la vida de su hijo Jaime, de 7 años, que padece una parálisis cerebral. Un niño que fue infectado por la bacteria Listeria, a los 11 días de nacer tuvo una hemorragia cerebral de grado 4 y tuvo que ser ingresado y pinchado todos los días durante sus dos primeros meses de vida. A día de hoy Jaime es un niño risueño y muy hablador que padece problemas motores pero no cognitivos, "dentro de lo malo está muy bien, los médicos no daban un duro por él". Ella no ha parado de luchar por su hijo y por darle todo lo que necesita.

Es por su hijo Jaime que creó en el año 2012 'ARKA tapones solidarios', una asociación sin ánimo de lucro que pretende ayudar a niños con algún tipo de parálisis cerebral. Al principio buscaba recaudar fondos para los tratamientos costosos de su hijo sin pedir dinero a la gente. Por ello, basándose en la iniciativa de una niña de la península empezó, y a día de hoy continúa, con la recogida de tapones de plásticos para su posterior reciclado. Por cada tonelada de tapones de plástico les pagan 100 euros, tres veces menos de lo que pueden llegar a pagar en la península. Sin embargo no se quedó en ayudar únicamente a su hijo, creó esta asociación para ayudar a más gente con parálisis cerebral. Hasta el día de hoy están colaborando con cuatro niños más: Noah, Julià, Alba y César.

"Yo me imaginaba como cualquier madre yéndome a pasear con mi hijo de la mano, llevándolo a la playa. Esto te cambia la vida por completo" comenta Marga, madre de Noah, de 4 años, que tiene polimicrogiria bilateral, una malformación en el cerebro que le ha provocado la parálisis cerebral. Antes de conocer a Antonia, su hijo iba a un centro con otros niños que necesitaban otras terapias. "Al conocerla a ella y a Jaime y ver que había más gente en la misma situación que nosotros nos ha ayudado mucho, no estamos tan solos", explica Marga, añadiendo que personas cercanas a ella la escuchaban y estaban ahí pero "no pueden ponerse en tu lugar". Antonia y la asociación se han convertido en un lugar donde más personas como ellas, que se encuentran en situaciones complicadas, pueden encontrar una vía de ayuda, no solo económica, sino también de apoyo familiar y emocional.

Ángela es la madre de Julià, un niño de 5 años que tiene una parálisis cerebral adquirida, es decir, que la padeció cuando casi tenía un año de vida a causa de una encefalitis autoinmune y posteriormente por otra lesión cerebral con un margen de 15 días entre una y otra. "El matrimonio se hizo trizas, es la prueba más dura que te puedes hacer después de la muerte de un hijo", cuenta Ángela al hablar de cómo pasó los primeros meses tras conocer la noticia de su hijo. Durante seis meses estuvo con depresión hasta que su médico le dijo "así no me sirves para estimular a tu hijo, y un niño sin estimulación es un niño muerto", por lo que un día en el baño de mujeres de un centro comercial, después de comprobar que no había nadie más dentro, se puso a hacer tonterías y monerías a su hijo, hasta que él sonrió. "He perdido seis meses, no pierdas un minuto más", asegura Ángela sonriendo al recordar ese momento. "Tenía dos caminos, o llevarlo bien y disfrutar de lo que me queda de vida con mi hijo y ser feliz o ser una desgraciada y volver a mi hijo uno. Elegí lo primero", asegura. Hoy se considera "mejor madre" por estar siempre con su hijo y poder disfrutar todos los momentos que pueda con él siendo felices.

"No estaba trabajando, no podía pagar las terapias de mi hijo y las empezó tarde, si lo hubiera hecho antes probablemente estaría mejor". Este es el testimonio de Dora, madre de César de 6 años que tuvo una hidrocefalia triventricular y varias meningitis, provocando que a sus cuatro meses de vida hubiera sido operado siete veces. Conoció a Antonia gracias a una amiga que le habló de la asociación y la ha ayudado a poder pagar más terapias para su hijo. "Ahora tiene de todo, va a terapias, tiene un logopeda. A veces es poco, pero ayuda", afirma al hablar de la situación de su hijo en la actualidad.

Ángela admite que "la sociedad no está hecha todavía para los hijos como el mío, es ahora cuando empezamos a integrarlos pero no lo están totalmente". Estas madres llegan a la conclusión de que faltan ayudas y que muchas veces es muy difícil que las escuchen si trabajan individualmente, pero siendo una asociación pueden hacer mucho ruido. "El sistema de la Consellería por parte de apoyos va mal, cada año voy seis veces a poner quejas, a hacer manifestaciones, es un desastre" cuenta Antonia y se le une Marga diciendo que los profesionales en los colegios tampoco están preparados para trabajar con niños así. "No hay personal, experiencia ni profesión para cuidad niños con parálisis cerebral", recalca. Consideran que también hay un problema por parte de la sociedad al explicar a sus hijos situaciones como esa. "Son personas normales y corrientes con ciertas discapacidades" destaca Antonia. "Dejemos que la parálisis cerebral infantil sea un tabú, no duele preguntar, el dolor ya lo tienes asumido, nadie te va a cambiar a tu hijo pero sí puedes concienciar mucho a la gente" zanja Ángela el tema de la problemática social que viven las familias como la suya.

Esto son solo cuatro casos que forman 'ARKA tapones solidarios', pero ellos no son los únicos que existen en la isla, hay muchas personas que no pueden pagar sus tratamientos o no pueden obtener recursos necesarios para que sus hijos tengan una vida mejor.

Cómo puedes ayudarles

Lo único que debes hacer es algo tan fácil como guardar los tapones de plásticos de los envases y llevarlos a uno de los muchos puntos de recogida que tienen en toda la isla o, también, puedes participar en alguno de los eventos que realizan durante el año para recaudar fondos. "Ahora que son pequeños es el momento de darles todo lo que puedas porque el tiempo está en nuestra contra, cuanto más mayores son, menos probabilidades de avanzar" finaliza Antonia.