Es una dolencia todavía desconocida a pesar de la gran aportación de la serie televisiva ´House´, que ha acercado la palabra lupus a millones de personas de todo el mundo. "Dices que tienes lupus y no saben lo que es, pero te dicen que lo han escuchado en ´House´", dice la secretaria de la asociación balear que agrupa a los afectados por esta enfermedad, María José Lebrero. El lupus eritematoso sistémico es una enfermedad incurable del sistema inmunitario que hace que el mecanismo de defensa de nuestro organismo comience a atacarse a sí mismo. Se calcula que en Balears existen unas 400 personas diagnosticadas.
Este año la entidad vive un proceso de reorganización y una de las novedades es la puesta en marcha de un taller psicoterapéutico para enfermos que cuenta con el apoyo de Obra Social Sa Nostra y que se dará a conocer en la reunión anual que la asociación tiene prevista el próximo mes de octubre. El proyecto consiste en cuatro sesiones grupales de dos horas dirigidas por un equipo psicológico. En estas reuniones se pretende incentivar el intercambio de experiencias y trabajar cuestiones como los temores y las incertidumbres que suelen acompañar a los afectados de lupus. Además, se subrayará la importancia del trabajo conjunto con el entorno familiar del enfermo.
Lebrero apunta que uno de los grandes retos de la entidad sigue siendo el de intentar que se diagnostique cuanto antes, porque se siguen topando con casos de personas que logran conocer su enfermedad tras años de pruebas médicas. "A partir de ahí -añade la secretaria de la entidad-, pretendemos que la sociedad nos entienda cuando tenemos un brote y necesitamos parar".
La entidad tiene previsto abrir un despacho en Son Espases dos días a la semana para estar en contacto con pacientes y médicos. Recientemente se han asociado a la federación española de lupus, participando en su congreso anual.
Con lupus y al frente de una escoleta
Algunos de los síntomas habituales del lupus, como los dolores articulares o la fatiga extrema, pueden parecer incompatibles con una actividad tan intensa como la que realiza María José Lebrero desde hace 14 años: estar al frente de una guardería. "El enfermo tiene que poner de su parte –señala la secretaria de la asociación balear–, está claro que la vida cambia con la enfermedad, pero yo digo que es como la batería del móvil: tienes que vigilar, y cuando te queda poca batería tienes que gastar menos e intentar recargar". Asegura que el optimismo es muy importante para afrontar los brotes de dolor, y reconoce que algunos días "no estoy para nadie y desconecto los teléfonos". De todas formas, recuerda que se sintió muy aliviada cuando tuvo un diagnóstico. "Antes de empezar el tratamiento me arrastraba por casa, no me podía ni mover", añade.
