Solidaridad

En lucha para que Marc salga adelante

Sus padres buscan ayuda para superar la mutación del cromosoma 11 que le hizo nacer con los órganos fuera de la pared abdominal

02.02.2017 | 01:26

Marc es un niño alegre y risueño de 20 meses. Juega con un coche de juguete blanco mientras su familia le prepara una especie de fiesta de cumpleaños, a mitad de camino entre la concienciación, la solidaridad y la reivindicación. Eso es así porque desde antes de nacer Marc fue diagnosticado, entre otras dolencias, de onfalocele, lo que su madre, Catalina Maria Roig, explica como "un problema congénito en la pared abdominal que hizo que naciera con los órganos fuera de la cavidad".

Ayer, día mundial de la enfermedad, el parque municipal de Manacor se convirtió en un punto de encuentro entre familiares, amigos y profesionales, con el fin de sortear diversos objetos donados "no para recaudar dinero, sino para pagar simplemente el acto" apunta la madre. Porque lo que verdaderamente quieren reivindicar los padres es "una mayor ayuda por parte de las administraciones a la hora de hacer frente a los gastos que la enfermedad supone".

El problema fue detectado a las 16 semanas de embarazo. A Catalina Maria se le dio la opción de abortar, pero el hecho de venir junto a un hermano gemelo y la voluntad de seguir adelante, desecharon la opción. "Fue una situación crítica porque de hecho muy pocos salen adelante. Según los médicos, en España solo existen cinco casos conocidos con el de Marc", al que le afectan dolencias derivadas, tales como una colestasis, hipertensión pulmonar, bajadas de azúcar, macroglosia, problemas de audición o crisis respiratorias.

En principio Marc debía nacer en el hospital barcelonés de la Vall d'Hebrón, aunque la aceleración del parto forzó que su alumbramiento fuera en Son Espases. "Enseguida, a las dos horas ya fue operado por primera vez para colocar todos los órganos que fuera posible dentro de la cavidad abdominal". Ya lleva cuatro intervenciones y aún le quedan, por lo menos, otras cuatro pendientes.

"Como su padre (que se dedicaba a la construcción) no estaba fijo y yo sí, decidimos que él dejara de trabajar para ocuparse de Marc" y los otros dos hermanos. Y ahí está una de las principales reivindicaciones: "Mi sueldo no alcanza para mantener una familia. Desde el Govern se ofrece la posibilidad de que uno de los dos, padre o madre, pueda reducir al 50% su jornada manteniendo todo el sueldo, pero con la condición de que los dos deben trabajar. Considero que es una injusticia ya que hay que estar pendientes de Marc y se su evolución constantemente".

Desde hace un tiempo el niño recibe el apoyo del servicio de atención temprana de la Aproscom Fundació. Un alivio para la familia.

Compartir en Twitter
Compartir en Facebook

Restaurantes en Part forana

Los mejores restaurantes en Mallorcaa

Descubre los mejores restaurantes en Mallorca: Calvià, Sóller, Alcúdia, Manacor... y disfruta de tu tiempo libre con la mejor gastronomía.


¡Síguenos en las redes!

 
Enlaces recomendados: Premios Cine