Joan Ramis fue diagnosticado del síndrome de Smith Magenis cuando tenía 25 meses, después de la insistencia de unos padres que veían algo raro en el niño que ningún médico había sabido precisar debido a la rareza de esta dolencia.
Según el informe elaborado por la Asociación Smith-Magenis España (Asme), el trastorno de conducta es uno de los rasgos característicos de la enfermedad, además del déficit de atención y la hiperactividad. "Todo ello hace imprescindible la atención y supervisión continua de un adulto hacia el menor", concluye el dictamen de la asociación.
El padre de Joan explica que el síndrome tiene consecuencias físicas en forma de colesterol y resistencia al dolor y otras alteraciones psíquicas como la confusión entre el día y la noche o las "rabietas", entre otros síntomas que implican una atención constante hacia el niño. Actos cotidianos como subir escaleras, comer, ir al baño o vestirse no pueden hacerse en solitario por parte de los afectados por esta extraña enfermedad.
