reportaje. Sencelles

La rara enfermedad de Nadia Nerea

 
La pequeña Nadia con su madre en un banco de la escuela de Sencelles.
La pequeña Nadia con su madre en un banco de la escuela de Sencelles.  Foto: G. Bosch.

Una niña de Biniali sufre un mal del que apenas hay 20 casos documentados en el mundo

PEP CÓRCOLES. SENCELLES. Fernando Blanco y Margarita Garau son unos padres que desde hace tres años viven angustiados; sacudidos por una rara enfermedad que afecta a su hija Nadia Nerea. Se llama tricotiodistrofia y en todo el mundo apenas se conocen unos 20 casos, tres de ellos en España.
Desde hace un tiempo la familia Blanco-Garau vive en Biniali (Sencelles), donde se encuentran arropados por los vecinos, aunque su situación es precaria, según confiesan. Fernado explica que ya no les queda dinero: "Nos han embargado el coche; pero es que todo lo que teníamos se ha ido detrás de intentar curar a la pequeña". Sin embargo, no se rinden. Margarita va a vender al mercadillo de Santa Maria todos los domingos. Ofrece peluches que le regalan para recaudar dinero con que pagar los tratamientos de Nadia. Fernando tuvo que dejar su empleo porque no podía cumplir con los horarios y actualmente trabaja como comercial de una marca de vinos, lo que le permite mayor flexibilidad durante la jornada.
La enfermedad de Nadia es de trasmisión genética y presenta un cuadro complejo de consecuencias como baja estatura, defectos esqueléticos, alteraciones dentales ungueales y oculares, piel escamada y otros. Los niños afectados no suelen tener una gran esperanza de vida. En el caso de Nadia, los órganos internos no le crecen.

Persona de apoyo

La niña tiene dificultades para andar porque los estímulos sensoriales le llegan tarde al cerebro. "La trasmisión de informción de sus nervios va retardada", explica el padre. "Hace poco que empezó a ir al colegio y desde entonces ha mejorado en muchos aspectos", indica Margarita. No obstante, precisa una persona de apoyo siempre.
Nadia es muy afable aunque tiene pánico a las batas blancas porque las relaciona con pruebas médicas, pinchazos y dolor.
Sus padres la han llevado a muchos médicos. Han estado en Francia, Bélgica e Italia. Les han comentado que existe una clínica en Brasil denominada Do Geoma Humano donde puede que les den alguna solución. La familia intenta recaudar dinero para ir. Han organizado conciertos y exhibiciones deportivas pero aún no es suficiente. Incluso algunos avispados se han aprovechado de ellos. Fernando cuenta que un individuo se les ofreció para organizar un concierto. "A los pocos días dijo que había que pagar 4.000 euros a la Sociedad General de Autores. Se los dimos y no hemos vuelto a saber nada de él", dice.
Para ingresar las donaciones han abierto una cuenta a nombre de la niña y afirman que sólo se usa para el tratamiento de Nadia.
Por su parte, la conselleria de Salut informa que se puso en contacto con los padres y les indicó que solicitaran una orden de atención médica. No obstante, matiza que "para que Salud pague un tratamiento en el extranjero éste debe ofrecer garantías, algo que parece que no concurre. Además, no han venido", asegura un portavoz oficial.
Los padres replican que quieren intentar todo lo que pueda significar una esperanza para la pequeña. "Esperamos que comprendan que cualquier padre lo haría", sostienen.

Teléfonos de contacto de la familia Blanco-Garau:
696 045 225 - 660 691651

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