Coordinar esfuerzos contra las enfermedades raras

A pesar de que comprendemos la angustia y tratamos de ponernos en su piel, seguramente nos quedamos bastante lejos de alcanzar a entender la verdadera dimensión del padecimiento de todas estas familias, que necesitan de políticas de apoyo claras y concretas y no solo de buenos propósitos y reconocimiento para poder afrontar una lucha que supone un inmenso desgaste físico y emocional, además de conllevar una necesidad importante de recursos económicos en la mayoría de los casos.

Se calcula que las enfermedades raras afectan a entre 27 y 36 millones de personas en la UE y, por tanto, debe ser una prioridad de la política sanitaria debido al número de pacientes, el elevado coste que supone para las familias y la escasez de conocimientos y especialización sobre determinadas enfermedades.

En la Unión Europea se han tomado algunas decisiones para ayudar a estas personas, pero todavía son insuficientes. Muchas veces, las referencias a las enfermedades raras aparecen incluidas en normas más generales, como la directiva que regula la asistencia sanitaria transfronteriza, que propone reforzar la cooperación entre los Estados miembros en el diagnóstico y el tratamiento de las enfermedades raras.

Hemos aprobado comunicaciones al respecto para que la Comisión trabaje con más ahínco en este asunto, además de cofinanciar un proyecto europeo sobre elaboración de planes nacionales de enfermedades raras. Pero a la vista del problema, seguramente, es preciso que desde la Unión Europea hagamos un mayor esfuerzo para poder dar una respuesta global a un asunto que requiere, más que ningún otro, colaboración entre los países, porque solo así vamos a ser capaces de encontrar soluciones. Es vital que avancemos para poner en común unos recursos escasos y actualmente compartimentados entre los distintos países, contribuyendo a que pacientes y profesionales puedan intercambiar experiencia e información por encima de las fronteras.

Para ello, se han puesto en marcha medidas importantes, como la mejora del reconocimiento y la visibilidad de las enfermedades raras, y se trabaja para garantizar que todas ellas estén correctamente codificadas y puedan encontrarse referencias de ellas en todos los sistemas de información sanitaria.

Desde la UE también se apoyan los planes nacionales contra las enfermedades raras, se busca incrementar la cooperación y coordinación a escala europea, se apuesta por crear redes europeas de referencia que enlacen centros profesionales de distintos países para compartir conocimientos y determinar a dónde pueden acudir los pacientes cuando en su propio país no existe el tratamiento adecuado. Y, desde luego, se apoya la investigación sobre enfermedades raras, entre otras prioridades.

También en España se han hecho importantes avances en esta materia, y desde aquí quiero destacar el trabajo que desde el Gobierno de España para mejorar las terapias y la atención social a los pacientes, dedicar recursos a investigación y apoyar a pacientes, cuidadores, profesionales sanitarios y asociaciones que tanto hacen por ayudar en el día a día a las personas afectadas.

Pero todos estos esfuerzos deben seguir aumentando y las personas con enfermedades raras y sus familias, pero también la sociedad en su conjunto, nos reclaman a las instituciones un esfuerzo mayor, en el que es vital aunar esfuerzos para reducir el número de afectados, prevenir fallecimientos perinatales e infantiles por su causa y mantener la calidad de vida y el potencial socioeconómico de los enfermos y sus familias.

Y tenemos que seguir trabajando para garantizar la igualdad de todos los europeos ante la sanidad, haciendo todo lo posible por eliminar las barreras que dificulten la atención sanitaria y la prestación farmacéutica a las personas con enfermedades raras en todo el territorio comunitario, vivan donde vivan.

(*) Miembro del Grupo Popular Europeo