Tribuna

Estancia hospitalataria para un adolescente

24.02.2015 | 02:09

Ya llevamos seis días de ingreso hospitalario en Son Espases con mi hija de catorce años, debido a una infección en la zona donde hace diecisiete días que la intervinieron y la verdad es que a pesar de la positividad que podamos tener, a veces hay factores externos que son difíciles de superar.

Tenemos la gran suerte de tener unos pediatras estupendos, unas enfermeras y enfermeros maravillosos que, nos cuidan, nos informan y nos miman; un aula hospitalaria donde ir a estudiar un poco o una sala de juegos que la llevan voluntarios de Cruz Roja; pero los fines de semana en los que estás hospitalizado te sientes como un ave silvestre encerrado en una jaula y privado de la libertad repentinamente.

No hay nadie en los pasillos, no hay actividad, las aulas están cerradas, incluso las cafeterías están cerradas los domingos. El ambiente es cerrado y cuesta mucho pasar el tiempo. Los minutos se eternizan y ni siquiera la televisión es capaz de entretener y cambiar el tiempo enrarecido.

Te das cuenta de que hay más niños hospitalizados de los que hubieras deseado e imaginado, por diversos motivos y muchos de ellos de larga duración, sin previsión de alta a la vista. Te planteas que a todos esos niños cualquier tipo de actividad les haría bien, una sala donde poder ver todos la televisión, poder comentar una película, compartir un rato y entretenerse, poder salir de sus habitaciones que se les hacen pesadísimas y les provoca que por la noche no puedan conciliar el sueño porque han acumulado la ansiedad de todo el día.

La comida no es atractiva para los niños: aparte de lo que significa estar en el hospital, tampoco ayuda lo que les traen para comer, ¿por qué hay poca imaginación?. No pretendemos que sea un restaurante de cinco tenedores pero a veces una ensalada hecha con gusto es más apetecible que lo que les traen que les acaba poniendo de más mal humor.

No quiero ser negativa, porque la verdad es que nos sentimos muy queridas, pero si no se da a conocer la realidad, seguirá pasando lo mismo a los niños y adolescentes que vengan detrás y la realidad es que las plantas están llenas siempre de niños de todas las edades.

Otro aspecto a dar a conocer es el altísimo coste económico que nos supone a las familias la hospitalización. Para acceder al hospital hay que venir en coche y el aparcamiento es carísimo; la televisión cuesta 6,20 ? diarios; ir a comer tiene unos precios poco económicos y cuando sumas el dinero que ha salido de tu bolsillo en un día es irritante.

Muchos niños necesitan estar constantemente con un adulto porque llevan vías o son pequeños, con lo cual es imposible dejarlos solos. Muchos padres no tienen a nadie con quien dejar a sus hijos para ir a comer o "buscarse" algo para comer. Eso pasa actualmente en Son Espases. Los permisos en el trabajo son de tres días por hospitalización, en nuestro caso yo actualmente no trabajo y el ingreso es superior a tres días, ¿cómo hacerlo para estar con tu hijo y no perder el trabajo? No todo el mundo tiene familia o amigos a quien dejarle a sus hijos.

A veces te invade un sentimiento de culpabilidad por la situación que estás pasando y tratándose de personitas con enfermedades crónicas que, las hay de todo tipo, donde se va a repetir constantemente la misma situación, es difícil a veces no estar a punto de tirar la toalla.

Esta semana he coincidido con unas cuantas madres de mi pueblo que tenían a sus hijos ingresados en el mismo hospital por diversas circunstancias, nos hacemos compañía y compartimos sentimientos. Todas compartimos que necesitamos trabajar para mantenernos algo distantes de la situación que vivimos, porque es necesario tener la mente ocupada para poder darlo todo por nuestros hijos que necesitan más de nosotros, pero se hace difícil lo que he explicado anteriormente porque no está contemplado en la ley que estas situaciones se den.

En fin, a veces me preguntan si te acostumbras a la hospitalización de un hijo, si es más difícil cuando son más pequeños o adolescentes o si te acostumbras a las intervenciones. Nosotros llevamos siete años entrando y saliendo continuamente con las dos niñas, he perdido la cuenta de las intervenciones de las dos y he pasado de la hospitalización de mi hija a los cuatro años hasta el de la mayor con catorce, y las respuestas son NO, no te acostumbras, lo aceptas y lo llevas lo mejor que puedes pero acostumbrarse no es la palabra; porque ver sufrir a un hijo no tiene descripción posible, no hay nada peor y, las horas de espera cuando le intervienen, el miedo en el preoperatorio, el malestar postquirúrgico y la recuperación, nada tienen que ver.

El secreto para sobrellevarlo en nuestro caso es normalizar la situación al máximo, hablarlo mucho, respetar la opinión de las niñas y dejarnos ayudar por los nuestros que lo dejan todo por nosotros en cuanto les necesitamos.

Hoy comentaba con una auxiliar de enfermería que conozco desde el primer ingreso de la peque hace siete años, que no olvidará jamás el día que ingresamos y la evolución que han hecho las niñas y, que en estos años jamás las han visto enfadadas, tristes o contestando mal a nadie, no han perdido jamás esa luz que les ilumina sus caras. Miro las fotos, hablo con mi familia del hospital Son Espases y me siento privilegiada de tener estos dos tesoros que me iluminan el camino por donde andar. Paso a paso, día a día.

A todas las familias que tienen esos pequeños héroes que alumbran nuestros caminos y los que hacen posible que estos héroes sigan avanzando. Gracias a todos y, los que nos escuchen y puedan hacer algo para mejorar la situación de estas familias, que realmente lo hagan: se lo agradeceré también.

*Vocal de la Federación Española de Enfermedades Raras

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