A pesar de los grandes avances que ha experimentado nuestro entorno en los últimos años, existe aún un gran desconocimiento sobre cómo abordar ciertas formas de discapacidad que asociamos a enfermedades sin serlo.
Con el objetivo de arrojar un poco de luz sobre ciertas concepciones erróneas de nuestra sociedad al respecto, la Asamblea General de las Naciones Unidas designó recientemente el 21 de marzo como Día Mundial del Síndrome de Down, cuyo principal propósito es instar a las instituciones, así como a la sociedad civil, incluidas las organizaciones no gubernamentales y el sector privado a aumentar la conciencia pública sobre esta cuestión.
En España se calcula que viven unas 34.000 personas con síndrome de Down, aunque afortunadamente cada año se produce un descenso significativo de estos datos.
El acceso adecuado a la atención de la salud, a los programas de intervención temprana y a la enseñanza inclusiva, así como la investigación adecuada, son vitales para el crecimiento y el desarrollo de la persona.
En este sentido, nunca me cansaré de enumerar los beneficios y las ventajas de la Estrategia de Discapacidad 2010-2020, por la que la UE ha apostado firmemente y en la que encajan las necesidades de las personas con Síndrome de Down.
En concreto, en lo que se refiere a la educación inclusiva y la formación o a la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad, y en aspectos como la accesibilidad, la participación, la igualdad, el empleo, la protección social, la salud y la acción exterior.
No obstante, las medidas de austeridad previstas en los Estados miembros para combatir la crisis pueden poner en riesgo el impulso a estos objetivos. Nuestro deber como representantes de los ciudadanos en Europa es luchar con fuerza para evitar que los recortes incidan en las políticas destinadas a ayudar a personas con discapacidad.
Pero también todos los que formamos parte de la sociedad europea, desde el primero hasta el último de nosotros, somos responsables colectivamente de garantizar que las personas con discapacidad, y en este caso con Síndrome de Down, no se enfrenten a obstáculos adicionales en su vida diaria.
En la atención de personas con síndrome de Down es fundamental promover, desarrollar y potenciar todo tipo de actividades encaminadas a la plena integración familiar, escolar, laboral y social con el fin de mejorar su calidad de vida y la de su familia.
Es necesario acabar con la creencia errónea de que el síndrome de Down es una enfermedad. Hay que recordar que no requiere ningún tratamiento médico y que la salud de las personas con este síndrome no tiene por qué diferenciarse en nada a la de cualquier otra. Aunque es preciso tratar las complicaciones de salud relacionadas con su alteración genética a lo largo de sus vidas, como cardiopatías congénitas, hipertensión pulmonar, problemas auditivos o visuales, anomalías intestinales, neurológicas, endocrinas u otras que requieren cuidados específicos y un seguimiento apropiado desde el nacimiento.
No obstante, la mayoría de las personas con síndrome de Down a las que se les proporciona una adecuada atención desde sus inicios pueden conseguir una aceptable autonomía para desenvolverse en la vida diaria, elevando su nivel funcional e intelectual mediante programas de intervención temprana, servicios educativos y asistencia médica adecuada.
En España, contamos con mecanismos como el Programa Español de Salud para personas con Síndrome de Down, que pretende fomentar la salud de las personas afectadas, poniendo a disposición de los profesionales de la sanidad un instrumento útil y adaptado a la realidad sanitaria española.
El programa busca ser un instrumento para los médicos de las unidades especiales, de atención primaria y de los centros hospitalarios que han de estar preparados para responder en cada edad a las necesidades de las personas con este síndrome.
Del mismo modo, los familiares necesitan estar informados de manera clara y precisa de los progresos de la persona afectada y de sus posibilidades de mejora, para que su apoyo resulte realmente efectivo. El objetivo principal es ayudar a desarrollar sus cualidades y potencialidades y atender los problemas que pueda padecer a lo largo de su vida.
No lo olvidemos. Las personas con síndrome de Down tienen los mismos derechos y obligaciones que cualquier ser humano, de acuerdo con sus necesidades y posibilidades, y nunca, bajo ningún concepto, deben ser discriminadas.
