Tribuna

Redes de apoyo para el autismo

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Redes de apoyo para el autismo
Redes de apoyo para el autismo 

MARIBEL MORUECO (*) Hace ya más de treinta años, las primeras asociaciones de padres para personas con autismo, pusieron la primera piedra para construir todo un entramado complejo de acciones, apenas previstas y planificadas por entonces, para cubrir las necesidades de las personas con autismo y sus familias. Con motivo de la celebración del Día Mundial del Autismo, cuyo lema "Estamos con el autismo", nos señala la importancia de concienciar a la sociedad de la existencia y de las necesidades de este amplio y heterogéneo colectivo, quizás sea una buena oportunidad para reflexionar brevemente sobre el camino andado, y el camino por andar. En los difíciles comienzos, la lucha inicial se traducía en la creación de centros educativos, centros específicos para alumnos con autismo. En estos centros, pertenecientes a las asociaciones de padres que los habían impulsado, uno de los requisitos, que además garantizaban la supervivencia de las mismas, era el de ser socio de ellas. Afortunadamente, el trabajo coordinado entre las distintas organizaciones para el autismo del Estado español, y con la administración pública, fue centrándose con el paso de los años, en dos aspectos fundamentales y patentes en el momento histórico actual: la concertación de plazas, y la inclusión de las personas con autismo en los ámbitos educativos, laborales, y sociales. De los muchos análisis que se pueden llevar a cabo a partir de estos dos ejes centrales, uno de ellos podría ser el observar el cambio organizativo y de gestión que ha habido en todas ellas: la apuesta por las estrategias basadas en los sistemas de gestión de la calidad, apuesta que por tanto nos obliga a dirigir nuestras miradas, en primer lugar hacia nuestra organización interna, basada en estrategias de mejora, para posteriormente volcarla hacia el exterior y poder actuar de forma interrelacionada con todo el entorno. Entorno que nos va también a obligar a garantizar la innovación, a fomentar las alianzas, y, muy especialmente, a garantizar un liderazgo compartido con las familias, los profesionales, la administración pública, y el conjunto de las entidades denominadas del "tercer sector". A promover por lo tanto el cambio, así como la mejora permanente y total, incorporando en este crecimiento, la formación, el conocimiento, y la experiencia profesional acumulada a lo largo de todos estos años.
La orientación hacia los Resultados que estos sistemas de procesos nos van señalando, así como la responsabilidad social generada a partir de ellos, va a constituir un marco adecuado en el que, dentro de las nuevas políticas sociales, se pueda reivindicar el gasto social como un inversión, y, la innovación, como apuestan algunos autores, como una forma de generar valor a largo plazo. Así pues, todo ello podría presentarse como algunos de los indicadores que nos mostrarían una sociedad evolucionada, moderna y vanguardista, que apuesta por las personas más desfavorecidas, que descentraliza los servicios, y que sectoriza el conjunto de acciones en contextos inclusivos.

No sólo a nivel autonómico, o a nivel del gobierno central, sino que estas nuevas alianzas, este liderazgo compartido, nos está llevando a ser artífices y depositarios de estrategias europeas consensuadas en torno a las buenas prácticas en el diagnóstico; en cuanto a la homogeneización de las pruebas psicométricas de valoración; en la necesidad de crear sistemas de registro y llevar a cabo estudios de prevalencia; en los estandares en las metodologías de tratamiento aplicadas, así como su validación; en las prácticas clínicas y psicológicas basadas en la evidencia; en las políticas familiares que potencien su capacitación y puedan ser agentes directos del desarrollo de su hijo/a; en los sistemas de prevención y detección precoz, así como de las prácticas educativas, laborales, y sociales, centradas en la planificación centrada en la persona.
Ahora más que nunca, hemos de darnos la mano, mirarnos los unos a los otros, reconocer nuestras diferencias y nuestros puntos en común, planificar estrategias de consenso, y saber y reconocer que es mucho más lo que nos une que lo que no separa, y cuando en este Día Mundial del Autismo los globos de helio con la inscripción de "Estamos con el autismo", según indicaciones de la Organización Mundial del Autismo (OMA), surquen nuestro azul mediterráneo, poder avistar, en el horizonte, los otros miles de globos que, carambolas en el aire, desde cualquier pequeño rincón de la Tierra, nos recordarán las miradas, de los niños y las niñas, hombres y mujeres con autismo, que nos hablarán de metas, de sentido, de búsqueda de la excelencia, para ellos y para sus familias.

(*) Directora de la Asociación de padres de niños autistas de Balears (APNAB)

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