La Fundación Luzón y el Govern suscribieron ayer un protocolo que establece un marco de colaboración para el desarrollo de líneas de actuación, estudio e investigación frente a la esclerosis lateral amiotrófica (ELA).
El acuerdo, que abre importantes vías de colaboración entre la fundación y la conselleria de Salud, se irá traduciendo en proyectos concretos que permitirán dar mayor visibilidad a la enfermedad, impulsar la investigación y desarrollar un nuevo modelo de atención -integral y multidisciplinar-para el tratamiento y acompañamiento de estos pacientes en nuestra comunidad autónoma.
"Una vía de trabajo que se reforzará con el desarrollo de un plan autonómico específico de atención a las personas con ELA". Así lo explicó la presidenta del Govern, Francina Armengol, tras la firma del protocolo, destacando que esta colaboración "mejorará la calidad de vida de las personas afectadas por ELA, la de sus familias y sus cuidadores, y permitirá además impulsar líneas de investigación para hacer frente a esta enfermedad".
Actualmente no existe ningún tratamiento contra la ELA. La consellera de Salud, Patricia Gómez, explicó que en Balears se estima que son cerca de 90 las personas afectadas por esta enfermedad neuromuscular que comporta una gran carga de discapacidad y dependencia y cuya esperanza media de vida se sitúa entre los 3 y 5 años desde el momento del diagnóstico.
"La complejidad y perversidad de esta patología nos obliga a todos a luchar para que quienes la sufren reciban urgentemente una atención diferente a la que están recibiendo", subrayó Ana López-Casero, directora de la Fundación Luzón, quien también lanzó un llamamiento "a pensar no sólo en los enfermos de hoy, sino también en que no los haya mañana".
La firma de este marco de colaboración prevé actuaciones concretas como el desarrollo de un plan autonómico específico de atención a las personas con ELA enmarcado en la Estrategia Nacional para homogeneizar la atención de estos pacientes; el impulso de la investigación biomédica y tecnológica sobre la enfermedad; la puesta en marcha de medidas que permitan mejorar y adecuar la atención sanitaria a las necesidades asistenciales de los enfermos de ELA; la promoción y desarrollo de la atención sociosanitaria que estos pacientes precisan por las características propias de su enfermedad; actividades formativas para profesionales sanitarios e información y la promoción de autocuidado en pacientes, familiares y cuidadores.
