18 de marzo de 2017
18.03.2017

Súbitos ataques de sueño diurno en cualquier lugar y situación

Palma acoge el 8º congreso europeo de narcolepsia, una patología que afecta a unos doscientos isleños

18.03.2017 | 02:04
Las personas afectadas por narcolepsia se duermen durante el día en cualquier parte.

El apunte

  • Narcolepsia. Cerca de 120 personas, entre especialistas y pacientes, ser reúnen hoy y mañana para compartir conocimientos sobre la narcolepsia, rara enfermedad en la que los afectados se quedan dormidos inesperadamente

"Sebastián llegó a mi consulta a los 54 años. Estaba muy apenado porque tenía muy bajo concepto de sí mismo. Pensaba que era muy vago porque se quedaba dormido de día de manera súbita y repentina, lo que afectaba mucho a su trabajo como taxista. Cuando le diagnosticamos su enfermedad, le dimos tratamiento y le tramitamos el informe para que le dieran la invalidez, le quitamos un peso de encima. Quedó tan contento que, cada vez que me veía, sufría una crisis de cataplejia (otro de los síntomas de la narcolepsia que no es otra cosa que una pérdida brusca del tono muscular que se desencadena por emociones, sobre todo positivas, la más habitual de ellas la risa)".

Quien habla es Francesca Cañellas, psiquiatra especialista en trastornos del sueño e integrante, junto a neumólogos, neurólogos, pediatras y otorrinos, de la unidad multidisciplinar del sueño de Son Espases. Es la organizadora del 8º congreso de la Red Europea de Investigación en Narcolepsia (EU-NN, por sus siglas en inglés) que comienza hoy y se clausura mañana al mediodía en el CaixaForum y al que han confirmado su asistencia más de 120 especialistas y enfermos de 17 países europeos y de EE UU.

En el cónclave, añade Cañellas, los diferentes grupos de trabajo compartirán datos de más de 1.000 pacientes europeos aquejados por esta enfermedad rara con el objetivo de conocer más cosas sobre ella. Este mal afecta a dos personas cada 10.000 habitantes así que en las islas habría unos doscientos afectados.

"Las personas con narcolepsia sufren somnolencia diurna. Se quedan dormidos en clase, en el trabajo, comiendo, en el baño... Asimismo, les cuesta mantener la vigilia en reposo, esto es, mantenerse despiertos durante una actividad relajada como puede ser ver una película. Por ello suelen moverse mucho para evitar dormirse lo que, con los niños, suele confundirse con hiperactividad", revela la psiquiatra, que añade que si ayer, viernes, era el día mundial del sueño, hoy es el día europeo de la narcolepsia.

Inmovilidad al despertar

Otros síntomas de esta enfermedad son las crisis de cataplejia citadas al inicio de este reportaje y en las que, añade Cañellas, "te quedas despierto, pero paralizado". Otros síntomas más raros son las alucinaciones al inicio del sueño o al despertar y la parálisis de sueño, disfunción que se caracteriza por una inmovilidad total, y muy angustiosa para el que la padece, al despertarse. "Afortunadamente esta parálisis solo dura unos segundos", añade.

"Los pacientes afectados por narcolepsia de tipo I suelen tener los dos primeros síntomas, súbita somnolencia y crisis de cataplejia, mientras que los de tipo II no suelen sufrir estos últimos ataques. Los otros dos síntomas mencionados son más accesorios", explica. Sobre las causas de esta enfermedad, Cañellas admite que no hay certeza demostrada.

"La tesis más aceptada es que tiene un origen autoinmune, que es debida a una destrucción de neuronas presentes en el hipotálamo que controlan el sueño y la vigilia", apunta la psiquiatra, que añade que esta hipótesis ganó terreno al descubrirse que una vacuna contra la gripe A provocó reacciones autoinmunes y narcolepsia en niños, con mayor incidencia en Finlandia, Dinamarca y China, antes de ser retirada.

La narcolepsia es una enfermedad neurológica crónica sin cura y que se trata con estimulantes no anfetamínicos. "Y para las crisis de cataplejia empleamos Oxybato sódico, fármaco que las evita al tiempo que ayuda a la regulación del sueño. También usamos antidepresivos para atenuar estas pérdidas bruscas del tono muscular. ¿Por qué?, porque inhiben el sueño REM ( fase del sueño durante la cual se presenta la mayor frecuencia e intensidad de las llamadas ensoñaciones) y las cataplejias no son más que intromisiones de este sueño en la vigilia", explica la especialista.

El sueño REM es la fase en la que soñamos y que se caracteriza por una parálisis muscular que, en estos casos, sobrevendría al paciente estando despierto.

Pese a no tener cura, la narcolepsia sí tiene tratamiento gracias al cual, recalca Cañellas, "pueden hacer una vida prácticamente normal. Tengo un paciente que vive en Manacor y trabaja en Palma y conduce con normalidad. Antes de conducir se echa una siesta corta de entre 10 y 15 minutos tras la cual puede conducir sin sobresaltos y tranquilamente durante una hora. Lo que sí desaconsejaría a una persona afectada por esta patología es, por ejemplo, a trabajar de buzo".

Esquizofrenia

Una vez instaurada, la enfermedad no progresa, se estabiliza y se cronifica, continúa la psiquiatra especializada, que advierte no obstante que estos pacientes sufren más frecuentemente depresiones y trastornos psiquiátricos, entre ellos alguno de carácter grave como la esquizofrenia.

Para concluir, Francesca Cañellas revela que la edad más común en la que suele aparecer esta patología del sueño es la adolescencia, entre los 15 y los 16 años, aunque otro de los picos de edad a la que surge es a partir de los 35. "En definitiva, puede aparecer desde los dos años de edad hasta los cincuenta". A partir de hoy, Palma sumará su nombre al listado de ciudades europeas que han celebrado los 7 congresos anteriores para saber más de esta rara enfermedad.

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