03 de agosto de 2016
03.08.2016
Sanidad

Una solución integral para los niños fisurados

Unas 500 familias de las islas reclaman que importantes gastos de esta malformación congénita sean asumidos por el Servei de Salut

05.08.2016 | 02:19
La consellera Gómez recibió a la Asociación de Fisurados.

La imagen

  • La consellera Gómez recibe a la Asociación de Fisurados

    La consellera de Salud, Patricia Gómez, recibió el pasado lunes a varios miembros de AFIBAL, organización que ya se entrevistó en diciembre con el director general del IB-Salut, Juli Fuster. A ambos dirigentes se les trasladó la misma inquietud: Que en Balears se cubra públicamente los gastos de ortodoncia y de logopedia de esta malformación congénita. En la foto, de izquierda a derecha, Laura Robles, Carme Llinàs, Laura Cortés, respectivamente, tesorera, secretaria y vocal de AFIBAL, la consellera Gómez, la presidenta Rosa Ana García, MªJosé Ramírez, Carmen Bosch, Gloria Vich y Rosa Duro.

La Asociación de Fisurados de Balears (AFIBAL), organización que agrupa a los fisurados, a sus familiares y al grupo de profesionales y especialistas médicos que les tratan, cuenta apenas con un año de vida pero ya tiene un objetivo claro en mente: Mejorar las prestaciones sociales que los fisurados tienen en Balears y equipararlas a otras comunidades autónomas.

Así lo explica su presidenta, Rosa Ana García, que recuerda que las malformaciones congénitas que engloba su Asociación son tanto los labios fisurados (también conocidos como labios leporinos por su semejanza con las liebres) como las hendiduras palatinas. Y si los primeros se manifiestan como una hendidura en el labio superior, causada porque los dos lados del labio superior no crecieron al mismo tiempo durante el periodo de gestación, los segundos se manifiestan con una hendidura en el paladar superior.

Labio fisurado y paladar hendido pueden darse juntos o por separado y la apertura del labio superior y paladar puede ser unilateral o bilateral y puede estar afectado solo el paladar blando o incluir el paladar duro formado por hueso y afectar al maxilar.

En cualquier caso, se trata de uno de los defectos congénitos más comunes que afectan a unas quinientas familias de las islas, calcula la presidenta de AFIBAL, que añade que esta cifra que se incrementa con unos veinte casos nuevos cada año entre nacimientos y adopciones.

Rosa Ana García explica que estas malformaciones congénitas implican que los niños nacidos con ellas hayan de pasar por el quirófano a los tres meses de edad para "unirles" el labio partido, intervención que se complementa, seis meses después, con otra operación para cerrar la hendidura palatina si ambas malformaciones se dan en el mismo paciente.

"El principal cirujano pediátrico que realizaba estas intervenciones, el doctor Juan Bregante, es nuestro socio número uno", se ufana la presidenta de AFIBAL al recordar a este facultativo hoy en día jubilado.

Entre una intervención y otra, la del labio y la del paladar, los especialistas recomiendan que los niños lleven una prótesis en el paladar. "Es un paladar postizo que corrije en parte la hendidura y mejora mucho la posterior intervención ya que evita que el paladar se abra más", explica Rosa Ana García antes de lamentar que el coste de este paladar postizo, de algo más de dos mil euros, no esté cubierto por la sanidad pública balear. Debe ser pagado íntegramente por las familias que puedan afrontar este gasto.

También reclama la presidenta de la asociación que el IB-Salut asuma las costosas ortodoncias a los que estos niños están irremediablemente abocados, unas intervenciones bucales que pueden implicar un desembolso para las familias de entre tres y seis mil euros. "Todos estos gastos fuerzan a algunas parejas a abortar cuando les comunican que su bebé nacerá con alguna de estas malformaciones, por otra parte bastante comunes", lamenta García.

"Por ello reclamamos que en Son Espases se cree una unidad integral para fisurados que aborde todo el proceso, como se hace en otras comunidades autónomas como la catalana o la valenciana. En estos momentos, nos dan asistencia maxilofacial, la cirugía pediátrica o la atención de los otorrinos, ya que estas malformaciones provocan problemas de audición que suelen ser abordados con drenajes en el tímpano", explica la presidenta.

Quedan fuera tanto los ortodoncistas como los logopedas que deben solucionar los posibles problemas de habla que tambien viene de la mano de estas malformaciones –"la foniatra de Son Espases tan sólo te valora, no te trata", apunta Rosa Ana García–. Y para la ortodoncia, tanto los servicios de maxilofacial como los equipos de cirugía pediátricos públicos derivan a estas familias a COped, la principal clínica dental privada infantil especializada en ortodoncia y odontopediatría de la isla.

"En la reunión que tuvimos en la Conselleria el pasado lunes nos dijeron que era muy complicado ampliar la cartera de servicios del Servei de Salut en estos momentos de manera que la ortodoncia y los logopedas quedaran cubiertos. ¿Y por qué nosotros no y en otras comunidades sí?", se cuestionan todavía en AFIBAL.

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