Noa es guapa y aunque parece tímida, sonríe todo el rato. Le entusiasman los retos: la asignatura que más le cuesta es Matemáticas, pero a la vez es la asignatura que más le gusta. A pesar de tener un coeficiente de 130, las notas de Noa Madrid empezaron a caer al poco de que se le diagnosticase la enfermedad. Tiene once años recién cumplidos y desde hace dos su familia sabe que los tics nerviosos que hace con las manos se deben al síndrome de Tourette, un trastorno neuropsiquiátrico.
Su boletín pasó de estar lleno de 8 y 9 a quedarse raspando el 5. Hasta que un día le enseñaron la foto de una chica, Laia, y le dijeron que si ella quería iba a ir a ayudarla una vez a la semana con los deberes. Le gustó Laia. Le gustó su nombre (algo muy importante para Noa). Pero Laia Riera, estudiante de primero de Psicología en la Universitat, le gustó desde el principio.
Desde el pasado mes de enero, Laia ha estado yendo a visitar a Noa una vez a la semana, ayudándole con los deberes, escuchando sus confidencias o incluso enseñándole a tocar el piano. Sus notas han vuelto a subir y ha acabado el curso sin ningún suspenso. Cuando aprueba, Laia la lleva al cine. Para celebrar las notas de fin de curso fueron a ver Buscando a Dori. "Lloramos las dos", ríen.
La madre de Noa, Nekane Otero, está encantada con la evolución que ha tenido su hija gracias a Laia. Y no solo en el ámbito académico, para ella lo más importante es ver cómo Noa se ha abierto más a las personas, cómo ha mejorado su socialización.
"Antes hubiera sido impensable que hablara así contigo", dice Nekane a la periodista. "Está más sociable, Laia se ha convertido en una hermana mayor, le cuenta todo lo que le pasa en el ´cole´, le cuenta más que a mí", indica Nekane. Incluso el pasado 7 de junio Noa se animó a bailar en el flashmob que su madre organizó por el Día Mundial del Síndrome de Tourette. E hizo una nueva amiga. Ya no se encierra en sí misma.
Por su experiencia personal, Nekane solo tiene palabras de agradecimiento para el programa que ha hecho posible que Laia llegue a su casa: INeDITHOS, Intervención e Investigación para la Inclusión Educativa y Tecnológica en contextos Hospitalarios.
Este programa es una iniciativa del departamento de Pedagogía Aplicada y Didáctica de la Educación. En 2003, los doctores Sebastià Verger, de Educación Especial, y Francisca Negre, de Tecnología Educativa, descubrieron una realidad que buena parte de la sociedad desconoce: la de los niños que viven de forma permanente en la Unidad de Semicríticos de Son Espases.
Se plantearon como objetivo principal mejorar la calidad de vida de los niños y jóvenes; acercarles la escuela al recinto hospitalario; estimularlos; abrirles puertas, interactuar con ellos... todo, aprovechando el potencial de los estudiantes de la Universitat. Al poco de empezar a trabajar, la familia de una de las niñas que viven allí les expuso su deseo de que su hija fuese a la escuela ordinaria, como una niña más. Y ellos, en coordinación con los profesores del centro, se ofrecieron a ser el apoyo para que esta niña pudiera ser escolarizada. Hoy acude al instituto cada día en una ambulancia especializada.
En ese momento es cuando empezó a consolidarse el programa, que desde este año además ofrece además atención domiciliaria a niños con enfermedades minoritarias gracias al convenio firmado con ABAIMAR, la Asociación Balear de Niños con Enfermedades Raras. De estos niños, algunos -como Noa- acuden diariamente a la escuela con más o menos apoyo, pero hay otros que no pueden ir toda la semana completa y van solo una serie horas. Necesitan que alguien les dé refuerzo y les lleve la escuela a casa. Y eso es lo que hace INeDITHOS. Todo gratis. Todo, gracias a los voluntarios y a la coordinación de Negre y Verger, que sobrepasan con mucho sus funciones académicas.
Este año han dedicado su tiempo a este proyecto 26 jóvenes alumnos de la Universitat, todos de Educación menos Laia, que es de Psicología. El pasado mes de junio la UIB les entregó un diploma en reconocimiento a su labor, aunque según expusieron las voluntarias (solo hay un chico) con esta experiencia reciben más de lo dan.
"Es maravilloso poder compartir momentos y aprendizajes con los niños y los voluntarios", dijo Marta. "Es una experiencia inolvidable, el aprendizaje que te aporta es enorme y los niños te llenan de felicidad", apuntó Magda. Maria Pau aseguró que "es una experiencia muy gratificante y que te permite conocer una realidad desconocida". Laia se apuntó para poner su "granito de arena para lograr una sociedad mejor".
La experiencia es finalmente satisfactoria, pero no todo el mundo está preparado para participar en este programa, que además de dedicación constante -el compromiso es para todo el curso: no se puede dejar al niño tirado - acaba suponiendo una implicación emocional. Los voluntarios han estado este año con una quincena de niños y se organizan para hacer turnos y cubrir el máximo de horas.
Se coordinan con los profesores del Aula Hospitalaria o con los de la escuela y hacen cursos de formación que van organizando Negre y Verger para que los jóvenes sepan responder a las necesidades con las que se van encontrando: de un curso de masaje infantil a otro más centrado en cómo gestionar emocionalmente determinadas situaciones, difíciles, que deben afrontar con los pequeños.
Según explica Verger, en Perú han encontrado, a través de la Oficina de Cooperación de la UIB, un proyecto parecido con cuyos impulsores se mantienen en contacto: Aprendo Contigo. "Allí trabajan 200 voluntarios que atienden a un centenar de niños", apunta Verger, que ha confeccionado un documental sobre esta iniciativa que puede verse en Youtube.
INeDITHOS hace una labor de acompañamiento que acaba cubriendo una necesidad socioeducativa, que trasciende el ámbito universitario, pero no deja de ser una acción académica.
Contexto real
Francisca Negre señala que además de la parte voluntaria el programa tiene una vertiente docente e investigadora basada en el método aprendizaje-servicio: "Ofrecemos un contexto real a los alumnos para que puedan mejorar las competencias aprendidas en clase, respondiendo a la vez a una necesidad social". Es lo que los anglosajones llaman un win-win: todos sacan algo.
De la experiencia ya se han redactado dos tesis doctorales y un trabajo de fin de grado. Entre los beneficios que han podido observar que tiene el programa en los niños está la mejora de la calidad de vida, la interacción, la socialización... Y así un largo etcétera de aspectos que para estos menores suponen un mundo.
El programa INeDITHOS está ahora en trámites para convertirse en asociación y crecer, aunque de manera controlada. Entre otras cosas Verger y Negre quieren empezar a buscar colaboraciones con otros grupos de investigadores de la UIB para que aporten desde su perspectiva. Por ejemplo, que estudiantes de carreras técnicas se animen a crear material multimedia para que los niños que participan en INeDITHOS puedan usarlos.
La llamada de Verger y Negre sin embargo no se circunscribe únicamente al ámbito universitario: animan a todas las personas interesadas en acercar la escuela a estos niños a contactar con ellos a través de sus redes sociales (en Facebook o Twitter). Es una experiencia que puede tener sus momentos duros, pero como dice Tania, una de las voluntarias, "todos tus esfuerzos se ven recompensados con las sonrisas de los niños".
Nekane, Noa, Laia, Nayeli y Antonio.
