04 de julio de 2016
04.07.2016

Una enfermedad rara de complicado tratamiento

María José lucha por la salud de su hijo Jaime, afectado por un trastorno neuropsiquiátrico conocido como enfermedad de Pandas

04.07.2016 | 09:09
María José con su hijo Jaime, afectado por la enfermedad de Pandas.

El dato

  • Fiesta en el colegio de Bunyola para poder ir a Estados Unidos: La madre y los familiares de Jaime celebraron ayer un concierto solidario en el colegio de Bunyola, su localidad natal, con el objetivo de recaudar el máximo dinero posible para poder hacer realidad un sueño: Que el niño sea tratado en un centro de Estados Unidos especializado en la enfermedad de Pandas en Rochester (Minnesota). Colaboraron en la organización el bar París, el ayuntamiento de Bunyola y Estrella Galicia, y contó con un disc jockey que animó la celebración.

El hijo de María José, Jaime, acaba de cumplir seis años, pero desde hace casi dos padece los síntomas de una de esas enfermedades raras que ni el propio personal sanitario sabe cómo abordar. Se trata de la enfermedad de Pandas, de la que solo hay tres o cuatro enfermos diagnosticados en España y el caso de Jaime, que tiene el dudoso honor de ser el primero de Mallorca y de Balears.

Este trastorno pediátrico neuropsiquiátrico autoinmune asociado a un estreptococo es conocido como enfermedad de Pandas por su acrónimo en inglés (Pediatric Autoimmune Neuropsychiatric Disorders Associated with Streptococci), y designa una rara enfermedad pediátrica que fue descrita por primera vez en 1988 n niños que presentaban una serie de síntomas neurológicos que consistían en tics y movimientos involuntarios, asociados a trastornos psiquiátricos de tipo obsesivo-compulsivo.

Estos síntomas se presentaban de forma intermitente, con agravamientos bruscos y se relacionaban con infecciones previas por estreptococos.

María José humaniza esta versión: "Presenta tics y otros movimientos involuntarios del cuerpo muy exagerados. Tiene cambios de humor bruscos, puede pasar de una depresión a un comportamiento violento. De repente se olvida de escribir o de leer y tiene crisis de amnesia hasta el punto de que no reconoce a su propio hermano. Y, lo que es más grave, puede tener un episodio de inflamación cerebral con un riesgo de isquemia, que alguna vena del cerebro se le reviente y entre en coma", enumera la madre los desarreglos que ha visto en su hijo.

Incomprensión en Son Llàtzer

Con 4 años ya empezó a manifestar estos síntomas y su angustiada madre chocó con la incomprensión de los profesionales sanitarios. "Estuve más de nueve meses escuchando cómo los médicos de Son Llàtzer me tildaban de madre histérica. Acudía a urgencias por un agravamiento de su estado de salud y la neuróloga de guardia ni siquiera se dignaba a bajar. Me llegaron a decir que estaba obstruyendo la sanidad. Menos mal que el pediatra de mi centro de salud hizo los trámites para que pudiera cambiar de hospital y acudí a Son Espases".

En el hospital de referencia las cosas fueron mejor. Tras una primera visita en diciembre del año pasado, en enero ya tenía diagnóstico: Jaime tenía la enfermedad de Pandas.

Desde ese momento, su madre se ha convertido en una auténtica especialista sobre esta rara enfermedad autoinmune. "No hay ningún tratamiento porque a mi hijo, que tiene una hiperactividad muy grande, no se le puede dar una medicación para que se relaje porque los fármacos podrían enmascarar los síntomas de la enfermedad en uno de sus habituales repuntes y causarle una isquemia cerebral", lamenta María José.

La progenitora se puso en contacto con una enfermera italiana que tiene una hija en la misma situación que Jaime. "Allí tienen unos doscientos casos reconocidos y les tratan con magnesio, vitamina B y una inyección de penicilina al mes", revela antes de proclamar, decidida, que ella quiere algo más para su hijo.

Algo tan sencillo como que pueda llevar una vida propia de un niño de su edad, sin constantes migrañas, sin que se rompa un codo y se pase 24 horas sin manifestar dolor: "Nos dimos cuenta de que le pasaba algo porque al levantar el brazo no lo estiraba. El médico de urgencias no daba crédito cuando le hizo la radiografía y comprobó que tenía el codo roto", rememora todavía angustiada María José este episodio que revela que los niños que padecen este síndrome no sienten el dolor.

Aunque en Son Espases ha recibido un mejor trato, la última visita con neurología fue en marzo y la siguiente está concertada para el próximo mes de octubre. Y entre medias, numerosas visitas a urgencias en las que vuelve a chocar con la incomprensión de los sanitarios porque no hay protocolos ni guías clínicas para tratar esta anomalía.

María José, como buena madre, está emperrada en que su hijo pueda llevar una vida lo más normal posible y por ello está removiendo toda la isla para poder llevar a su hijo a un centro especializado en Rochester (Minnesota, EE UU): "En Estados Unidos hay seis centros especializados en el tratamiento de esta enfermedad y, a través de una madre del colegio que ha vivido allí mucho tiempo, he conseguido que dos médicos de ese centro se hagan cargo del niño sin ánimo de lucro", revela.

Así, cuando consiga reunir el dinero necesario, María José y Jaime se irán a Rochester donde estos dos especialistas se han comprometido a hacerle un estudio para saber cómo hay que actuar ante una crisis. Todos los interesados en ayudar a esta familia pueden ingresar sus donativos en la cuenta BMN ES27 0487 2098 7590 0002 1868.

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