Quinientos baleares sufren una enfermedad rara que afecta a los riñones

Enfermos y sanitarios fundan la Alianza frente a la Poliquistosis Renal Autosómica Dominante

31.03.2016 | 01:48

Medio millar de ciudadanos de Balears padecen poliquistosis renal autosómica dominante, una enfermedad rara que carece de cura, que se estima afecta a 4,7 personas por cada 10.000 habitantes.

Con el objetivo de llamar la atención y tratar de solventar las necesidades no cubiertas de esta enfermedad rara, la más común entre las patologías renales hereditarias, se ha creado la Alianza frente a la Poliquistosis Renal Autosómica Dominante.

En ella participan pacientes, nefrólogos, farmacéuticos de hospital, enfermería y otros profesionales sanitarios, informa en una nota de prensa los creadores de esta alianza.

Se trata de la primera iniciativa conjunta que se pone en marcha en España para abordar esta enfermedad, según destacan la recien creada alianza.

En el grupo participan la Sociedad Española de Nefrología (SEN), la Asociación para la Información y la Investigación de las Enfermedades Renales Genéticas (AIRG-E), la Organización Nacional de Trasplantes (ONT), la Sociedad Española de Directivos de la Salud (SEDISA), la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH), la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica (SEDEN), la Red de Investigación Renal (REDinREN) y la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (ALCER).

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