El salón de actos del hospital Sant Joan de Déu se quedó ayer pequeño para acoger la I Jornada de Familias de pacientes expertos de las Illes Balears, un punto de encuentro en el que pacientes, familias y profesionales se dieron cita para escuchar los consejos de las enfermeras y pediatras que cuidan de los niños con enfermedades crónicas y terminales.

En la jornada, organizada por el Colegio de Enfermería (COIBA) y la Federación de Enfermedades Raras (FEDER), la vocal de esta última en Balears, Iliana Capllonch, resaltó la importancia de cambiar la realidad que les ha tocado vivir a las familias con un niño que padece alguna enfermedad extraña y "conseguir normalizar" tanto la vida de estos pequeños como la de sus allegados.

También intervino Joan Carles March, de la Escuela Andaluza de Salud Pública, que abogó porque los pacientes colaboren con los profesionales porque su aportación no solo es beneficiosa para su salud, sino también para mejorar la sostenibilidad del sistema sanitario público. Por último, Rosa Fullana, enfermera de la unidad de cuidados paliativos pediátricos de Son Espases y promotora de la asociación Ángeles sin Alas que recauda fondos entre los profesionales sanitarios para proveer de recursos a las familias con niños en fase terminal, reveló que su unidad, formada por una pediatra, una psicóloga y ella misma, atienden en estos momentos a 60 familias con niños en fase paliativa.