Las personas con autismo y sus familias están hoy de fiesta. Es el Día Mundial del Autismo. La directora del centro Gaspar Hauser y de la Apnab, Maribel Morueco, explica cómo celebrarán la efeméride. Será un acto sencillo. La situación económica que sufren no es para tirar cohetes. De hecho, los impagos de las instituciones son uno de los mayores quebraderos de cabeza de la gerente.
—¿Cómo se celebra el Día Mundial del Autismo?
—Este día se celebra bajo el lema "Ilumínalo de azul". Hacemos un acto sencillo, muy correcto, muy digno. Como el año ha sido tan difícil no estamos para tirar cohetes. Esta mañana se leerá el manifesto de la Organización Mundial del Autismo en el Centro Cultural Sa Nostra y, por la noche, iluminaremos la fachada del centro Gaspar Hauser de azul. También vestiremos de azul, escribiremos los e-mails en azul...
—¿Por qué el azul?
—Porque la asociación inglesa de autismo, que es el pilar más fuerte de Europa, ha elegido el azul para poner un color al autismo.
—Será un acto sencillo, ¿cómo les han afectado los recortes?
—Recortes, hoy por hoy, no sufrimos; pero impagos, sí. Los impagos si tardan más todavía pueden conllevar a que tengamos que hacer recortes para sobrevivir. No hemos cerrado nada, no hemos recortado el número de aulas, pero los impagos y la tardanza en los pagos nos está dando muchísimos problemas.
—¿Desde cuándo se vive esta situación?
—Hace un año. En abril de 2011 fue el pistoletazo de salida de decir Dios mío, ¿qué está pasando? Empezar 2011 fue difícil y en abril fue el anuncio de lo que se avecinaba. No solo es el retraso, es que llevamos mucho tiempo. La gente está aguantando pero existe desánimo y tristeza. Eso sí, hay mucha dignidad porque vienen a trabajar, no dejan a los usuarios. Pero es como una especie de abuso, de que tienes que estar aguantando. Es un trabajo muy necesario, que si no lo hiciéramos no lo podría hacer nadie.
—¿De qué retraso hablamos?
—Nosotros llevamos dos nóminas de retraso con los trabajadores y la Administración nos debe 442.905 euros. Desde hace un año, la media de lo que nos deben alcanza el medio millón de euros. Sabemos los esfuerzos que hace la Administración. El tesorero general nos avanzó que pagarán cantidades fijas a final de mes. El Consell paga a 120 días. Dicen que se van a proponer pagar a 90 días. Para nosotros es una extorsión. Es que no podemos. No podemos.
—Vayamos a los niños con autismo. ¿Los juegos mejoran su interacción social?
—Debe ser un juego de interacción guiado por un adulto, que irá dando las pautas de lo que va a pasar porque a los niños y niñas les cuesta mucho predecir o anticipar. El adulto será el encargado de decir si se esconden, si tiran la pelota... se va guiando de manera que el niño o la niña vea que eres el modelo y si le cuesta seguirte, se le ayuda a que te copie. Además, el juego es un refuerzo porque buscas acciones que le gusten mucho. Ayuda a trabajar la motivación, que es fundamental en el autismo. Es una de las cosas que nos falla. No hay motivación intrínseca en la persona con autismo si tu no le ayudas a ver que es lo que le gusta.
—¿Por qué falla la motivación?
—Porque sus características cognitivas, su mundo mental no está preparado para ponerse metas porque hay una dificultad grave de abstracción, de conciencia. Su pensamiento no está preparado para pensar qué quiere ser de mayor, por ejemplo.
—¿Qué signos pueden alertar a unos padres?
—Hay cinco indicadores que se detectan a los dos años, incluso antes: un niño que no mira a la cara, no señala para pedir, no se lo pasa bien al jugar, no muestra cosas y no responde cuando lo llamas por su nombre. Si no se hacen, no decimos que haya autismo pero sí que es un trastorno del desarrollo.
—¿Antes de los dos años no es posible detectar el autismo?
—En teoría, todos estos mecanismos se ponen en marcha a partir de los nueve meses pero para captarlo debes ser psicólogo o médico. Al año y medio, de forma muy sutil, se puede detectar algo pero es muy difícil.
—¿Se puede mejorar?
—Es obligación de los profesionales, con la ayuda de las familias, mejorarlo. Es cierto que hoy por hoy no tiene cura, pero mejora muchísimo. Mejora cuando se detecta rápido, se utiliza la metodología consensuada como eficaz, se cuenta con la colaboración de la familia y se lleva, si es necesario, una pauta médica.
—¿Qué método se utiliza?
—La metodología es muy sencilla. Lo primero siempre es la información visual. Como los críos con autismo tienen un problema de abstracción, no piensan con palabras, sino con fotos, dibujos.
—¿Qué preocupa a los padres?
—En los años 70, la mayor preocupación era si llegarían a hablar, a comunicarse. El 50% no llega a tener lenguaje oral, antes la cifra era del 70%. La igualdad de oportunidades y qué será de su futuro cuando ellos no estén son los mayores quebraderos de cabeza de los progenitores.
—¿A qué porcentaje de la población balear afecta el autismo?
—Las normas oficiales de estadística hablan de que el autismo afecta a cada cuatro o seis personas de cada mil en un país industrializado como el nuestro. Se está haciendo un censo con el Govern y la asociación Apnab. Hemos establecido una red de colaboración para que no haya ni un niño ni una niña en las islas con autismo que no se detecte de forma precoz y que se sepa que existe. Espero que en un par de años ya podamos hablar de un censo.
