Para 'la fuerza de Álvaro'. La 'Beca Joan Reinoso Figuerola a l'esforç i la superació' se concede a 'La Fuerza de Álvaro', comunidad que se ha creado en Inca en torno a la ayuda y el apoyo a Álvaro Díaz Rosselló (Inca, 2012), un pqueño que sufre una enfermedad rara degenerativa llamada Laminopatía congénita .
La beca la ha creado el Constancia en honor de Joan Reinoso, actual técnico del equipo de Tercera Regional que durante una competición de buceo en alta mar fue alcanzado por un rayo y que se ha recuperado.
Solo 50 afectados en el mundo
Álvaro acaba de cumplir cinco años en abril. Su historia va ligada a una de esas enfermedades raras que por su poca incidencia (apenas se conocen 50 casos en todo el mundo, tres de ellos en España), carecen de una investigación millonaria. A los once meses sus padres comprendieron que su falta de movilidad indicaba que algo no iba bien: no gateaba, no se giraba en la cama o no levantaba la cabeza cuando estaba tumbado, casi no comía... Dos meses después los médicos le diagnosticaban una distrofia muscular degenerativa más conocida como laminopatía.
‘La fuerza de Álvaro’ es la comunidad que han creado los padres de este pequeño para recaudar fondos para la investigación de la laminopatía, “con el sueño de encontrar una cura”. Según explican, tan solo hay unas 50 o 60 afectados por esta enfermedad por lo que “los laboratorios farmacéuticos y los estados no la investigan. Todo debes conseguirlo los padres con fondos privados”.
