Todo está preparado para que mañana sábado, a partir de las nueve de la mañana, el Golf Maioris acoja el tradicional torneo 'sa curolla da un paso con Rodrigo', torneo solidario de golf que se celebra con el objetivo de obtener recursos para la ayuda a la investigación de la enfermedad de Sandhoff, de herencia genética que afecta al sistema nervioso central y que padece Rodrigo, el niño de 6 años.
Sa Curolla se ha volcado con este torneo solidario y con la colaboración de todos sus numerosos simpatizantes, colaboradores, patrocinadores y la dirección del Club de Golf Maioris, conseguir el máximo de fondos.
La participación ya es un éxito antes de empezar. Hay 54 parejas apuntadas, para un total de 104 jugadores, con lista de espera por si se produce alguna baja. Los 18 hoyos están patrocinados, con un importe mínimo por hoyo de 300 euros, pudiéndose ampliar a otras zonas del campo y de la casa club en proporción a la aportación realizada. Al término del certamen habrá una comida con los jugsadores y acompañantes, y al final se procederá a tómbola.
Da un paso con Rodrigo nace de la desesperación de unos padres por dar a conocer su historia, que comenzó cuando el pasado 17 de junio diagnosticaran a su hijo Rodrigo de 6 años de una enfermedad rara llamada enfermedad de Sandhoff. Familiares y amigos formaron una asociación llamada
Stop- Sandhoff. La finalidad de ésta es conseguir financiar la investigación de la cura de esta devastadora enfermedad y recaudar fondos para un posible tratamiento, a través de eventos, donaciones y una recogida de tapones de plástico que ya está en marcha.
La enfermedad de Sandhoff o Gangliosidosis GM2 es de herencia genética y afecta al sistema nervioso central. Existe una ausencia de una enzima esencial que va causando un daño irreversible en las células que deriva en desórdenes neurológicos progresivos. Gradualmente los niños se van deteriorando, perdiendo sus habilidades para caminar, comer y comunicarse.
En España. donde el caso de Rodrigo es prácticamente el único, no se investiga esta enfermedad por lo que las esperanzas de la Asociación están puestas en el Profesor Cox y su equipo de la Universidad de Cambridge en el Reino Unido.
El éxito del torneo está asegurado por la gran cantidad de demanda de jugadores, pero lo más importante es que Rodrigo, que si se encuentra en condiciones estará presente en la jornada de hoy, recaude fondos para la investigación de su enfermedad.
