´Nuestro papel es ejercer de padres y asegurarnos de que esas personas está bien atendidas´

MARIA LÓPEZ. PALMA Montserrat Fuster es la presidenta de Amadip.esment y de la Fundación Tutelar para Personas con Discapacidad Psíquica de Mallorca, creada en 1986. Esta entidad fue la primera de estas características que se constituyó en Balears y la segunda de todo el Estado. Su objetivo es dar una respuesta a aquellos padres que se preguntan ¿qué será de mi hijo cuando yo falte? En estos momentos, la Fundación ejerce la tutela de 71 personas.

–¿Cuándo habría que dejar dispuesto el futuro de los hijos con discapacidad intelectual?
–Desde el mismo momento en que se saben que el hijo tiene esa discapacidad, los padres deberían hacer constar en sus disposiciones testamentarias quién ha de ser el tutor cuando ellos falten. Que vayan al notario y le pidan consejo. Cuando el hijo cumple 18 años, y como medida de protección, se le debería incapacitar. Así los padres seguirán ejerciendo la patria potestad. Además, para poder tener un tutor es condición necesaria que la persona esté incapacitada.

–La incapacitación parece contradecir el principio de que los discapacitados son personas con todos los derechos.
–A los padres nos cuesta incapacitar, es algo que parece encerrar una connotación negativa. El discapacitado tiene todos sus derechos, pero algunos no los puede ejercer en beneficio propio y necesita la ayuda de su tutor para ello. Por eso ser tutor es una responsablidad muy grande.
–¿Por qué es una medida de protección?
–Si la persona no está incapacitada, puede vender un inmueble por cinco euros y eso es perfectamente legal. Si está incapacitado, inmediatamente esa operación vuelve atrás. La incapacitación no tiene por qué ser total, puede limitarse a ciertos aspectos de la vida.

–¿Cómo puede determinarse el grado de incapacidad?
–Hay que conocer bien a los hijos, observarles. En cualquier caso hay todo un protocolo establecido y se realizan una serie de pruebas en las que intervienen diversos profesionales. Ahora se apunta más a una incapacitación parcial. Es ideal porque determina en qué aspectos la persona es incapaz; se ajusta a cada individuo. Desde luego es más trabajoso para el juez, pero también más exacto.

–Si una persona está incapacitada, tampoco puede testar. ¿Cómo se resuelve esto?
–Se puede hacer lo que se llama una sustitución ejemplar. Por ejemplo, yo hago heredera a mi hija de ciertos bienes y dispongo que cuando ella fallezca pasen a los otros hermanos.

–¿Cómo nació la Fundación Tutelar?
–Hasta 1983 solamente podía ser tutor una persona física o un consejo de familia. Ese año se modificó el código civil de forma que las personas jurídicas sin ánimo de lucro también podían tutelar. Esto ha sido una paso cualitativo enorme porque no siempre hay un familiar que se pueda hacer cargo, y anteriormente, en esos casos, las personas con discapacidad psíquica iban a parar a psiquiátricos o a residencias de ancianos. Esto no significa que no los trataran bien, pero desde luego no era ése su lugar.

–¿La tutela de una fundación debe ser el último recurso?
–Nosotros aconsejamos siempre un tutor físico, alguien que tenga una relación de afecto con la persona con discapacidad, porque si tiene alguien que la quiere y a quien ella quiere, ya se ha hecho la mitad del camino. A nosotros las tutelas nos llegan por vía judicial. Se trata de personas que no tienen familiares, o cuyas familias están desestructuradas, o que por causa de una enfermedad grave no los pueden cuidar. Tenemos 71 personas tuteladas, 14 de ellas solamente ejercemos la curatela, esto es la administración de sus bienes. Si, por otra parte, tenemos conocimiento de una tutela que no se ejerce bien, lo denunciamos. Es un colectivo muy vulnerable.

–¿Cómo trabaja la Fundación?
–Nuestro papel es ejercer de padres. Somos nueve personas entre las cuales hay familiares de discapacitados, un notario y trabajadores de Amadip. Nuestra obligación es estar seguros de que esas personas están bien atendidas y que tengan calidad de vida. Para conseguirlo necesitamos el trabajo de un equipo técnico entre los que se encuentra una trabajadora social y un coordinador de servicio que son los que realizan el seguimiento personalizado. A esto hay que sumar la labor de 41 voluntarios, llamados delegados tutelares, que son el referente emocional de estas personas.

–¿Cuál es el cometido del delegado tutelar?
–Por ejemplo, yo soy la delegada tutelar de Joan. He de saber en todo momento cómo está. Él me quiere y yo le quiero a él. Somos familia; amigos y le llamo para saber cómo está, le visito, quedo con él para tomar café... y estoy en contacto directo con el equipo técnico.

–¿Saben los padres que existe la opción de la Fundación Tutelar?
–Es una figura que se desconoce. Incluso dentro de Amadip, hacemos charlas informativas porque muchos padres no nos conocen. En fundamental que los profesionales y los familiares sepan cómo funcionan estas entidades.